Vivre avec le syndrome de Sjogren - A Sjogren Life

Soin pour l'hiver

2012-01-26T21:44:00.000+01:00

En hiver la sécheresse du Sjogren nous agresse aussi.

On pourrait croire que seulement l'été est à risque pour nous, mais non, nous ne devons pas baisser notre garde.

Le chauffage des appartement peut nous assécher la gorge par exemple.

Mais le froid attaque aussi nos mains, et nos lèvres.

Avant le Sjogren, j'avais du mal à finir le stick à lèvres que j'achetais toujours au début de l'hiver.

Maintenant, non seulement je le finis, mais j'en utilise plusieurs !!

Un dans le sac à main, un sur la table de nuit, un dans la salle de bain, et doit bien en avoir un autre qui traine dans le coin...

Je n'ai pas de marque fétiche, j'aime changer, découvrir, tester, me laisser guider par une découverte en passant.

Voilà ma liste perso:
Nuxe, rêve de miel, un petit cocon pour vos lèvres, mais le format en "pot" n'est pas super pratique dans le sac, je le garde pour la maison, en général c'est celui de la table de nuit.
Les beurres à lèvres Body shop: plein de "gout", le choix est vaste, un vrai bonheur. Mais un peu moins hydratant. Parfait pour l'été par contre.
Weleda: Un stick très doux, un parfum leger. Très efficace, c'est celui du sac à main. Et il dure longtemps.

J'ai aussi eu le stick de la marque "Yes to Carrots", pas assez hydratant, je passais mon temps à en remettre, mais j'aimais bien la texture.

J'ai aussi demandé autour de moi, on me conseille les marques Nivea, Yves Rocher, et les stick des magazins Aldi. Ou en pharmacie Avene, Amilab et la pommade Homeoplasmine pour les gerçures plus importante. Ou pour la nuit par exemple.

Bientôt je recevrais ce lot, pour allier stick hydratant et couleurs, je vous donnerai mon avis. D'habitude mes sticks sont toujours "neutre" et je rajoute du rouge à lèvre. Mais là la trilogie me plaisait, alors je vais déroger à mes habitudes.

Winter care

In winter dryness can attack us too.

You could believe that only the summer is a danger for us, but no, we can't stay without protection, even in winter.

Warm air can dry your throat, for exemple.

But cold is a danger for hands and for lips too.

Before Sjogren, I couldn't finish the lip balm I bought every year at the beginning of the season.

Now I finish it, and I even buy more than one every winter!

I have one in my purse, one on the night table, one in the bathroom, and I'm sure there is one more around somewhere...

I don't have one brand I prefer, I like to change, try new shape, discovering there and here when I'm shopping.

But here those I like now:
Nuxe, "reve de miel" (dream of honey?), really great, soft for your lips. But the little tin is not what's the more easy to have on you, so it's the one I keep on the night table.
The Body Shop butter are wonderfull, so many to choose from ! But I found them less hydrating, I think they are better for summer.
Weleda, a stick really great, witha little scent. It's the one in my purse. And it last a long time.

I also had a stick from the brand "Yes to carrots", I like it, but it was less effective, I had to use it again and again.

I asked around me for advice, here what I discover:
Nivea, Yves Rocher and lip balm from the market "Aldi".
Or in drugstore: Avene, Amilab and the cream Homeoplasmine, for really bad lips, great for the night for example.

I will soon have the lot you can see up there, I want to try a color lip balm, usually I have a "neutral" lip bam and I use another stick for the color. But I like those color, so I will try a new way.

I'm sorry for my english reader if those brand are not available where you are, feel free to give me the brand you use !

Ceci est un test - This is a test

2012-01-25T20:42:00.001+01:00

Je suis une geek, et je découvre l'application blogger sur iPhone.

C'est une révolution!

I'm a geek, and I'm playing with the iPhone app for blogger.

It's a revolution!

Surprise !!

2012-01-19T17:33:00.003+01:00

Alors ce message va être un peu différent. D'habitude j'essaye de donner des avis, sur ce qu'il faut faire. Et bien là c'est le contraire: je vais vous donner un conseil sur ce qu'il ne faut pas faire !

Le Sjogren est une maladie compliquée, avec une multitude de symptômes qui touche les yeux, la bouche, les articulations, la peau..... Donc dès qu'on a un soucis, une nouvelle douleur, un nouveau truc, on peut être tenté de se dire "c'est le Sjogren". Et de ne pas y preter attention.

C'est une erreur, bien sûr on ne peut pas toujours tout surveiller et on ne va pas aller chez le toubib à chaque fois qu'on eternue.

(Si vous êtes comme moi vous devez voir votre medecin assez souvent comme ça).

Mais il faut quand même noter si quelque chose est différent, si un nouveau problème apparait et en parler par exemple à la prochaine visite.

Si vous avez mal a la gorge, ce n'est pas focément la secheresse du Sjogren, vous avez peut être la grippe comme n'importe qui !

Je n'ai pas suivis ce conseil, pour ma défense je dirais que la plupart de mes douleurs articulaires sont situées au niveau des mains, donc quand ces nouvelles douleurs sont apparues, je n'ai pas fait la distinction avec les douleurs du Sjogren. Elles etaient différentes certes, mais mes mains faisaient mal, point.

J'aurais du en parler avant, et plutot que de dire "j'ai mal aux mains" décrire plus précisément les sensations, le type de douleur.

J'ai donc sans doute un problème au canal carpien, je vais passer des examens pour savoir à quel point. Selon les résultats, de simple injections suffiront, sinon il faudra opérer.

Si j'en avais parler plus tôt, la situation serait peut être moins grave, en tout cas j'aurais eu mal moins longtemps !

Donc mon conseil est: écoutez vous ! Cette douleur au pied est bizzare? Pas comme d'habitude? Vous avez des maux de tête plus souvent qu'avant? Y'a un truc qui va pas comme d'habitude? Parlez en. C'est peut être le SJogren, peut être pas. Le mieux c'est dans parler.

So this topic will be alittle different than usual. I would tell you what to do to live with the Sjogren, fight it, this time I will told you something not to do.

Sjogren is a complicated illness, with a lot of symptoms that affect the skin, the mouth, eyes, joint .....So it's hard when you have a "new" feeling, a pain, an itch, something unusuall, to notice it and take care of it.

It's what you should not do, I'm aware you can't notice everything and went to the doctor everytime you sneeze.

(If you're like me, you alreday see the doctor enought)

But you should notice if something is different, if you have a new problem, and talk about it at the next meeting. If your throat hurt, maybe it's not the dryness of Sjogren, you can have the flu like anybody else!

I didn't do that, to defend myself I would say that most of my joint pain are in my hands, so when those new pains happen, I didn't see the difference with the Sjogren, it was not the same thing, but my hands were hurting, that's all.

I should have talk about it before, or not just said "my hands hurt" and explain how it was hurting.

So I have a carpal tunnel problem, I have to see a specialist to see if I can be heal with injection, or if it needs surgery. If I had talk about it before, the problem would have been less bad, and I would have had less pain !

I'm giving the advice that you should listen to yourself ! This pain in the ffet is strange? Not "like usual", You have headhache more often? Somethin is not like it should? Talk about it. It's Sjogren or not, but it's better to talk about it.

Début d'année difficile

2012-01-15T13:26:00.000+01:00

2012 commence pas super bien.

Je suis désolé d'être si peu présente. Le Sjogren semble avoir décidé de me mettre K.O. dès le début d'année.

En plus j'ai semble-t-il d'autres soucis qui viennent se greffer à mon Sjogren de base, comme par exemple un problème au canal carpien, c'est balot hein? Surtout quand on bosse sur ordinateur.

Vous ajoutez à ça des problèmes de santé félines et vous voyez dans quel état je me retrouve.

En plus je m'interroge. Le but de ce blog était à l'origine de donner des trucs, des infos pour tenir face au Sjogren.

Le fait est depuis quelques temps que je ne trouve plus de trucs contre le Sjogren, je crois que j'ai épuisée mes ressources.

Et je n'ai pus ni le temps, ni surtout l'énergie en ce moment de chercher des infos, des nouveautés médicales etc...

Rien que taper ce message me fait mal aux mains.... Pas très gai tout ça.

Je cherche une idée pour renouveler un peu ce blog.

Bon vue les nombreux rendez-vous medicaux des semaines à venir, je vais pourvoir causer de tous les examens qu'on va me faire, mais à part ça...

Disons que pour l'instant le Sjogren gagne, mais que je n'ais pas dit mon dernier mot !!

Starting new year is difficult.

2012 is not beginning really well.

I'm sorry that I'm not here much lately.

Sjogren is fighting me and putting me K.O.

And it seems I have new problems, like something to the carpal tunnel. Too bad for someone working on computer every days.

You put on top of that a illness of my cat, and you can imagine you I feel lately.

And I keep thinking. My objective with this blog was to give tips against Sjogren. And give information.

But I don't find new tips for myself, so I can't share them. I feel more and more helpless against Sjogren.

And I don't have enough time and energy to search for information, medical news ...

Only tiping this text is making my hands painfull... Not funny, isn't it?

So I'm thinking for new ideas to make this blog alive.

Since I will have a lot of medical meetings in the weeks to come, I will have some subject to share. But after that...

Let says the Sjogren is winning for now. But I'm not giving up !

Bonne année ! Happy New Year !!!

2012-01-02T13:37:00.000+01:00

Je ne sais plus où j'ai trouvé cette photo, mais je pense qu'elle s'adapte partfaitement à la thématique du jour.

Essayons d'être impatient de découvrir 2012 !!

I Can't remember where I found this picture, but I think it's the best one to described how we should feel now.

We should try to be overexcited to discover 2012 !

Joyeux Noel - Merry Christmas !!!!!!

2011-12-24T13:47:00.002+01:00

Un peu de materiel

2011-12-18T14:11:00.000+01:00

Bientôt Noel, et bientôt la nouvelle année, avec son lot de bonne résolutions.

Je vais combiner les deux, pour Noel je demande du materiel pour ma pratique de yoga, et comme bonne résolution je décide de plus pratiquer le yoga.

Alors j'ai commandé un bolster (comme sur l'image) des briques, et une couverture.

Tout ça pour réaliser les différentes postures que m'a conseillé ma prof de yoga.

Je lui ais expliqué ma situation, et elle a cherché quelles postures seraient le plus adaptées à mes problèmes.

Alors je pratique le Yoga Iyengar, et les meilleurs postures sont selon elle, les postures inversées, qui sont faites pour se "recharger".
De plus je dois éviter de forcer dans les postures debout (d'ou le besoin des briques).

Les postures sont: Salamba Sarvangasan, Setubandha Sarvangasansa, Supta Baddhakonsan, Viparita Karani etc....

Alors n'essayez pas ces postures sans avoir d'abord demandé conseil à un prof !!! Elles sont franchement pas facile.

Mais je suis certaine que cela va me faire du bien, après le cours où elle me les as montré, je me sentais vraiment en forme.

Si vous pratiquez le yoga, n'hésitez pas à parler de votre situation au prof, il pourra adapter la pratique, pour que cela vous fasse le plus de bien possible.

Some items needed

It's soon be Christmas, and soon too, the New Year with all the good intentions we will take.

I will do a combo of both, I'll ask some materials for Christmas, in order to practice more yoga in the year to come.
So I ask for a bolster (like on the pic), briks and a blanket.

I need all this to realize the differents asanas my teacher as told me to practice.
I have explained her what's my problems, and she has search for the best move for me.

I practice Iyengar Yoga, and she told me the best asanas are the inversion, which are restoring. And I should not push myself too hard on the standing poses (so I will use the bricks).

The asanas are: Salamba Sarvangasan, Setubandha Sarvangasansa, Supta Baddhakonsan, Viparita Karani etc....

Don't try them alone ! First ask your teacher if you want to try them, they are really tricky.

But I'm sure they will do me good, after the class where the teacher show them to me, I really feel great.

If you practice Yoga, don't hesitate to talk to your teacher about Sjogren, this way he/she can adapt the class to your needs. This way you will have all the best from it.

Jonglage

2011-12-11T17:22:00.000+01:00

Carte par Severine Pinaux.

Une des nombreuses techniques que le Sjogren m'a obligé à apprendre est le jonglage. Alors bien sûr pas avec des baballes. Mais avec les médicaments. Et surtout leurs effets secondaires.

Un exemple récent:

Le Topalgic est merveilleux contre mes douleurs, mais il me colle des vertiges, je dois donc choisir entre avoir mal, et pouvoir circuler normallement, ou ne pas avoir mal, mais être clouée sur le canapé par les vetrtiges. Surtout que je viens de découvrir un second effet secondaires, qui d'habitude se manifestait seuleument après trois jours d'utilisation: l'insomnie !

Génial non?

C'est un argument de plus quand on me dit que ma maladie n'est pas si grave, qu'après tout il y a des médicaments. Certes, il y a des anti-douleurs, des anti-inflamatoires etc... Mais prendre un cachet pour annuler l'effet négatif du cachet précedent, c'est un peu le serpent qui se mord la queue.

Je vais donc, lors de mon prochain rendez vous médical signaler ce problème, pour essayer un autre traitement, il ne faut pas hésiter à toujours chercher quelque chose de mieux, ou de moins pire. Il n'y a pas de raison ! N'écoutez pas les gens qui vous disent de vous contenter de ce que vous avez !

Juggling !

One of the numerous things that the Sjogren taught me is juggling !
Not with balls off course, but with the drugs, and mostly their side effects.

The most recent exemple:

Topalgic is a great drug against pain, but when I take one I get dizzyness.
I have to choose between ahving pain, but be abble to move, or not having pain, but be glue to the couch because I can't walk with the dizzyness I feel. And there is a new one, before the Toplagic gave me insomnia after three days, now it gave it to me after the first pill!

Wonderfull, isn't it?

This is what I try to explain to people when they told me "It's not that bad, you have drugs to heal you". Yes, there are drugs against the pain, against the dryness and so on. But when you have to take a pill to works against the side effetc of the previous pill you just eat... It's like a snake eating itself.

I will then ask my doctor to try a new drug, there is no reason I can't try to find something best for me. Don't listen to people who try to tells you to be content with what you have !

Du progrès

2011-12-07T11:12:00.000+01:00

Alors c'est pas encore la solution miracle, mais on progresse!

Cette article est diffusé dur Liberation.fr:

"David Klatzmann est un chercheur élégant. Et il l’est à tout point de vue, bien connu pour ses magnifiques chemises comme pour son talent d’immunologiste. Au tout début des années 80, il avait été de l’équipe qui allait isoler le virus du sida, avant de montrer comment ce satané virus s’attaquait aux cellules de l’immunité, les fameuses CD4. Trente ans plus tard, le voilà de nouveau en pointe, avec un large sourire : «C’est génial, je ne plaisante pas, c’est une révolution thérapeutique.»

La semaine dernière, il a publié dans la très prestigieuse revue The New England Journal of Medicine (1) un article qui fait sensation sur le traitement des maladies auto-immunes. Qu’est-ce qu’une maladie auto-immune ? Ce sont des affections fréquentes que l’on définit par une autodestruction de tissus pourtant sains. L’organisme se mettant à fabriquer des cellules et des anticorps contre ses propres composants. C’est le cas du diabète de type 1 où les cellules du pancréas sont progressivement détruites, ou encore de la sclérose en plaques due à une autodestruction des gaines de myéline.

«L’histoire commence en 1995, nous raconte David Klatzmann, quand un scientifique japonais découvre un nouveau type de globules blancs, les lymphocytes T régulateurs, dont l’absence semble provoquer des maladies auto-immunes chez la souris.» Voyant cela, David Klatzmann généralise. Et fait l’hypothèse qu’une grande partie des maladies auto-immunes pourraient être caractérisées par des mécanismes immunologiques communs, et notamment une insuffisance de ces lymphocytes T régulateurs. Il se dit qu’un traitement par un médicament, l’interleukine-2, pourrait normaliser ces lymphocytes. D’autant que d’autres chercheurs ont noté que des souris dénuées du gène de l’interleukine-2 souffraient, elles aussi, de maladies auto-immunes. Et si tout se tenait ? En 2004, David Klatzmann montre que les patients souffrant d’une forme rare de vascularité auto-immune associée à l’hépatite C présentent un déficit en T régulateurs. Peut-on faire régresser, alors, la vascularité (2) chez les malades atteints d’hépatite C résistante aux antiviraux, en augmentant les T régulateurs ?

Un essai est lancé : 10 malades atteints de la vascularité liée à l’hépatite C vont être traités grâce à des petites doses d’interleukine-2. Le résultat ? «Génial, époustouflant !» lâche David Klatzmann. «Chez tous les malades, on a assisté à une remontée spectaculaire des T régulateurs. Tous les malades sans exception ont répondu au traitement. Aucun effet secondaire notable n’a été observé.» Et il insiste : «Si nous sommes si enthousiastes, c’est surtout parce que nos travaux ouvrent une voie thérapeutique prometteuse dans toutes les maladies auto-immunes.» (2) Et il vient de lancer un essai sur le diabète de type 1. Résultats au printemps 2012."

(1) «Regulatory T-Cell Responses to Low-Dose Interleukin-2 in HCV-Induced Vasculitis», signé entre autres par Patrice Cacoub et David Klatzmann.

(2) Maladies se traduisant par l’inflammation des parois des vaisseaux sanguins.

Some progess,

Hi, this article explains how a scientist have find an effext of T-Cell on autoimmune disease. It's a ray of hope for us !

I'll try to translate it soon.

J'adore cette saison

2011-12-05T22:40:00.000+01:00

Une petite touche sucrée.

Si vous avez un bon toubib, faites le lui savoir. Dites le lui. Face au Sjogren, votre relation avec votre médecin est votre meilleur arme.

Perso j'offre une boite de chocolat, j'adooore le chocolat. Alors j'aime partager mes passions.

I'm loving this time of the year.

A little sweet note.

If you have a great doctor, tells him/her. Let her/him now. Against Sjogren, your relationship with your doctor is your best weapon.

Personnally I gift chocolate. I looove chocolate. So I'm pleased to make people discover my passion.

Survival Kit - Kit de Survie

2011-12-04T22:42:00.000+01:00

J'ai essayé de travailler ce week end, en plus de mes carte de voeux, j'ai créer une nouvelle page afin de réunir toutes les traductions des "survival tips" du site d el'association américaine contre le Sjogren.

Je vais essayer de les traduire au fur et a mesure. Mais comme ça elle seront plus facile à trouver.

Just a note to say I create a new page for the Sjogren survival tips. I was busy this week end, Doing that and my Christmas card !

Lettre au Père Noel

2011-12-03T20:15:00.000+01:00

Pour Noel, comme une guérison n'est pas disponible, je me contenterais "d'outils" pour m'aider dans ma vie quotidienne.

La musique de Garth Stevenson par exemple, pour m'encourager dans ma pratique du Yoga.

Un reveil simulateur d'aube, pour m'aider à me réveiller le matin.

Pour quoi pas un petit Ipad pour s'informer encore mieux ? Et s'amuser aussi.

Et bien sûr des livres, pour passer le temps sur le canapé, quand je suis trop fatiguée pour en bouger.

Allez, on y croit !!!!!!

Dear Santa,

Since I can't count on a miracle to be cured, here what I would love to have for Chritsmas, to help me cope.

Music from Garth Stevenson, perfect to practice Yoga.

A woking uo machine that imitates the rising sun (okay, that the only way I found to say it in english, I'm sure there is a name for that). To helps me wake up.

A Ipad would be great, off course to search news and info !!

And books, books, books, I stay so much on the couch when I'm too tired for anything else.

I believe !!!!!!

Un petit coup de patte

2011-11-21T21:35:00.000+01:00

J'ai appris en faisant une petite recherche par hasard que les Maneki Neko, les chats porte-bonheur, avaient une signification selon leur couleur, ce que j'ignorais totalement.

Et il se trouve que, par hasard, celui que j'ai est de la couleur associée à la santé !

Qui sait? Peut-être cela-t-il me porter chance pour mon rendez-vous de cette semaine.

Pour info voilà le code couleur:

- Tricolore: la couleur la plus populaire car devrait être la plus puissante. Un très puissant porte bonheur.
- Blanc: Couleur de la pureté.
- Noir: Apporte la santé, et écarte les mauvais esprits.
- Rouge: Protection contre les esprits maléfiques et les maladies.
- Doré: Richesse.
-Rose:Une nouvelle couleur: associé à l'amour
- Vert: Réussite scolaire.

Mmmh, je prendrais bien un rouge la prochaine fois.

A little paw to help.

I learned, in doing a research completly by luck, that there is a meaning to the color of the Maneki Neko, those "lucky cat" have a purpose depending of there petl. I didn't knew it.

And, I have one, and it's the color meaning protection to the health ! Maybe it will bring me luck for my next appointment.

If you wish it, here is the color meaning:

-Tri-color: the most popular color, the biggest, powerfull lucky charm.
-White: second in popularity, meaning something pure.
-Black: health adn to protect from evil spirit.
-Red: protect from spirit and illness.
-Gold: fortune.
-Pink: a new color: associate to love.
-Green: School success.

Maybe I should have a red one too, just in case.

Un peu d'activité

2011-11-20T12:36:00.000+01:00

Mais vraiment très peu.

Mais Noel approche, et j'adore cette saison.

A little activity.

Only a little. But Christmas is coming and I love this time of the year.

Mode sieste: Activé

2011-11-19T12:10:00.000+01:00

Je résume le programme de la journée. Je serais un zombie, voir moins actif que ça encore !

Je sais que je suis moins qu'active ici depuis quelques temps, le boulot, la fatigue; et un certain sentiment de ras le bol aussi, d'inutilité.

Pourtant j'essaye de garder le moral, mais c'est pas facile tous les jours.Le yoga m'y aide beaucoup. J'espère que mon futur rendez vous chez un nouveau spécialiste la semaine prochaine va me donner un coup de fouet.

J'essaye de ne pas avoir trop d'attente face à ce rendez vous, pour ne pas être deçue.

Bon week end et bonne sieste à tous !

Nap time: Active !

It's a summary of my day. I'm a zombie, I'm even less active than that.

I know I'm not here a lot lately, too much work, too tired and I'm feeling useless, and I have non constructive feeling like "why me", and what's the use of doing this or that.....

I'm trying to keep my feelings up, to be in a good mood. Yoga is helpfull here. I hope my visit to my new specialist next week will give me a good shoot of positive feeling.

But I'm trying not to have too high expectation about this, I don't want to be distress if the meeting is not good.

Good week end, and good nap everyone !

En attente

2011-11-03T22:29:00.002+01:00

Désolé de n'être pas plus active.

Je suis un peu à plat, c'est pas une bonne période pour moi en ce moment.

Je voulais simplement faire un petit coucou.

J'essaye en ce moment de pratiquer plus la méditation. Je vais même sans doute participer à une méditation collective en plein air, à Paris, j'espère qu'il fera beau samedi !! Je vous raconterais.
Si vous êtes curieux, vous pouvez trouver des infos ici (pour Paris) et ici. (pour le monde).

Sinon j'attends de rencontrer un nouveau spécialiste, surement je devrais encore faire des examens, pff, ceci doit explique rmon manque de motivation actuel.

Waiting...

Sorry that I'm not more active lately.

I don' t feel like it, I'm a little down.

I just want to say "Hello".

I'm trying actually to practice more meditation, I even maybe will participate to a public meditation, in Paris this week end, I hope it will be a sunny saturday.
If you are curious, you can have a look here (Paris team) and here (the whole world).

I'm waiting an appointment with a new specialist, I'm sure I will have a lot of test to do, that's maybe why I'm so down.

Nouvelle saison

2011-10-24T09:42:00.000+02:00

Nouvelles mitaines !

L'hiver s'approche, je suis prête à l'accueillir !

A new season.

Means new mittens !!!

I'm ready for winter.

Keep calm and....

2011-10-21T09:46:00.000+02:00

Un petit bonjour en passant.

J'en ais plein les bottes ! Il fait froid, j'ai plein de boulot, j'ai le temps de rien !!! haaaaaa. Bon au moins pour une fois mes douleurs sont sages. On en profite.

J'espère que mon emploi du temps va se calmer dans les semaines à venir.

Je suis en train de lire un ouvrage de Thierry Janssens, très intéressant sur le sens de la maladie. C'est une autre approche du problème. Je l'ajouterais à la page livre dès que je l'aurais terminé.

Bon week end à tous, restez bien au chaud !

Hello passing by !

I'm fed up, it's cold here, I have lot of work, I don't have time for anything !! Haaaaa, it's crazy !

Well, my joint are not too painfull, so I should not complain too much.

I just hope my schedule will be less crazy in the weeks to come.

I'm reading a book on the meaning of illness from Thierry Janssens, really interressing. I'll add it to the books page once it's finish.

Have a nice week end, stay inside, where it's hot !!

Conquise

2011-10-10T09:29:00.000+02:00

Je sais, je suis très peu présente ces derniers temps, je ne sais même pas pourquoi.

Je crois que je cherche un but à ce blog, à l'origine, je voulais donner des trucs et astuces, mais maintenant que c'est fait, je n'ais plus trop de sujet à aborder.

Enfin, nous verrons.

Pour l'instant, je voulais partager avec vous une superbe journée, bon qui a eu lieu la semaine passée déjà. Je suis allée à la "White Yoga Session" le dimanche 2 octobre.

Faire du yoga en plein air, avec 3000 personnes, devant la tour Eiffel, whouha !!!!! C'était magique.

Addict !

I know, I'm not here a lot lately, I don't know why exactly.

I think I'm looking for a goal for this blog, at first I wanted to share tips, but now that's it's done, I don't know what else I can talk about.

We'll see.

I just wanted to share a wonderfull experience I had last week. I went to the "White Yoga Session" on sunday October 2.

Doing Yoga in open air, with 3000 people in front of the Eiffel tower, it was amazing !

Mon precieux....

2011-09-22T21:30:00.000+02:00

Je réalise aujourd'hui à quel point il serait facile de tomber dans une addiction, autre que le chocolat je veux dire.

Pour soigner ma sinusite mon toubib m'a donné de la cortisone.

J'aime la cortisone. Quand je suis sous cortisone, je n'ai plus mal. Du tout. Nulle part.

Bon, j'avais une sinusite du tonnerre, alors au début j'ai pas trop vue la différence. Mais maintenant que je suis guérie je réalise que pendant quelques jours, c'était le top.

Sauf que ce matin, ben il fallait arreter le traitement. Et là: bobo.

Je pense que quelqu'un de normal est au niveau 0 de la douleur tout le temps. Je pense que qq'un qui a un Sjogren est au minimum à 2 ou 3, tout le temps. Tous les jours.

Et là j'étais à 0, et je reviens à 2, et ça fait mal. On s'habitue vite au bonne chose.

Et le paquet de cortisone est dans son tiroir, je l'entends, il m'appelle, il chuchotte mon nom.....

HAAAAAAAA, terrible tentation.

My precious...

I have discover today that it could be too easy to fall into an addiction, another than chocolate I mean.

To heal my sinusitis, the doc gave me cortisone.

I love cortisone, When I have to take it, I am not in pain, at all.

OK, I had the sinusitis, so at the beginning, I didn't feel really good, but now I(m cured, and I see that for some days, I had no pain. And that it was great.

But, this morning, I had to stop the treatment, it was done. And then: Aie.

I think someone normal is at level 0 of pain every day. And that someone with Sjogren, even in a good day, is at level 2 or 3. Everyday.

So I was at 0, and I'm coming back at 2, and it hurts. You can so fast take the habits to feel good.

And the meds are here, I heard them calling me....

HAAAAA, it's ooo tempting.

Un détail

2011-09-16T15:00:00.000+02:00

(I'm a Maru fan)

Depuis que j'ai ce Sjogren, quand je part en voyage, même simplement le week-end, ma trousse à pharmacie est plus grande que ma trousse de toilette.

C'est quand même dingue !

Just a detail....

Since I have Sjogren, when I take a trip, even just for the week end. My bag for my medicines is bigger than my vanity.

It's ridiculous !

Petite annonce

2011-09-15T19:52:00.000+02:00

Je voulais simplement signaler que cette semaine à lieu la semaine pour les maladies invisibles.

J'aurais voulu y participer plus, relayer plus cette information, mais comme par hasard c'est cette semaine que je suis bien à plat, grâce à une bonne sinusite.

Promis, je me refais une santé et je reviens.

Bonne semaine à tous!!

Advertissment

I would like to informs everyone that this week it's the Invisible Illness Awareness Week.

At first I wish too participate more, but the Sjogren as a great humor sense, and I'm particularly ill this week, thanks to a big sinusitis.

I promise, I take care of myself and I come back.

Have a great week.

Objectifs

2011-09-11T11:41:00.001+02:00

(Image from here)

La rentrée (oui je sais c'était la semaine dernière) est comme le mois de janvier l'occassion de prendre de sbonnes résolutions.

J'en ais une toute simple: si le Sjogren me le permets, être assidue à mon cours de yoga. Et dans ce cours j'ai 1 objectif: toucher mes pieds !

C'est dans le domaine du possible non, d'ici à la fin de l'année?

Je suis aussi raide qu'une planche de bois, alors j'aimerais vraiment m'assouplir un peu.

Et en option réussir à toucher mes mains dans le dos, mais là y'a vraiment du boulot !

Back to school time (I know it was last week), is like Januray a time to take good resolutions.

I got one, an easy one: going to my yoga class every week, if SJogren let me do it. And in this class I have one point I want to reach: touching my toes !

It should be possible, maybe at the end of the year !

I'm as stiff as wood, so I really wish to lossen up a bit.

And, but it's optional: touch my hands in my back, but there is really a lot of work for that !!

Sur ses gardes

2011-09-10T13:27:00.000+02:00

Encore un leçon que le Sjogren m'a infligée de manière un peu radicale.

Alors j'étais en vacances, et j'ai commis l'erreur de me laisser un peu aller: un peu trop d'activité, trop de café, de repas un peu "lourd" avec un verre de vin. Un peu trop de tout en fait.

Et PAF: rappel à l'ordre. Une bonne gastrite. Bobo.

Alors maintenant je vais mieux, une semaine (et une visite chez le toubib) après, j'ai repris un régime très strict (plus de café du tout, aaaahhhhh c'est dur). Et je me repose.

Même quand je me sens bien, je ne dois pas oublier que j'ai cette saleté, bon il ne faut pas que cela me retiennes de faire des choses, mais je pense que ça doit rester dans un coin de mon esprit. Il faut apprendre la mesure des choses.

Difficile de trouver un equilibre. J'y travailles.

J'ai repris le yoga, c'est un premier pas.

(Pour info, cette image n'a rien a voir avec le sujet, je la trouve juste sympa).

I'm on my guard now.

A new teaching from Sjogren, a most active one.

While I was in holiday, I made the error to indulge myself too much. Too much activity, too much coffe, to much "big" meal with sometimes a drink. Too much everythings.

And BOUM: I was call back to irder: A really "good" gastritis.

I feel better now, one week (and one visit to the doc) after. I'm doing my diet again, no more coffee at all (Oh my god how it's hard) and I try not to overdo anything.

Even when I feel OK, I should not forget what I have. It should not make me fear to have some fun, but it must be somewhere in my head. I need to learn to know my limits.

I have to find a balance. I'm working on it.

The first step: I'm going back to yoga class.

(If you wonder - this pic has nothing to do with the subject, I just like it).

Parenthèse

2011-09-01T22:23:00.000+02:00

Une petite pause, un petit voyage, et hop ! une petite gastrique pour pimenter le tout.

Bref je reviendrais dès que possible.

Parenthésis

A little stop, a little travel, and bingo ! A gastritis as a bonus.

I'll come back as soon as I can.

Lectures d'été

2011-08-20T13:19:00.000+02:00

Je voulais juste signaler que j'ai mis en ligne les deux derniers livres que je souhaitais présenter dans l'onglet "lecture".

Si je trouve d'autres ouvrages je continuerais la liste, mais la c'est tout ce que j'ai, les livres sur le Sjogren ne sont pas légion.

Là où on lis les romans de l'été, un bon polar ou une histoire d'amour bien sucrée, moi j'ai dévorée les ouvrages de David Servan-Schreiber.

J'ai découvert ses textes, hélas, très peu de temps avant son décès.

Ses livres sont un merveilleux message. Ils nous disent: tu peux agir !!

Bien sur je ne compare pas le Sjogren au cancer, cette terrible maladie. Mais les principes de vie énoncés dans les livres peuvent en fait s'appliquer à tous.

Surtout l'idée que nous pouvons être actif face à la maladie.

Alors à mon petit niveau, je reste active je fais un pied de nez au Sjogren avec ce blog, en participant au groupes sur Facebook, en restant à l'affût des avancées de la recherche.

Et en buvant du thé vert !!

Summer reading

I would like to inform that I have edit the page "books" with the two latets books I wish to show.

If I find others books revelant for us, I will talk about them too, but there is not a lot of books about Sjogren.

Where others read the latest summer novel, a great thriller or a sweet romance, I have really devour David Servan-Schreiber's books.

I'm so sad to have heard of them just before his dead.

Those books have a great lessons to teach us, they say: you can act !

Off course I'm not saying Sjogren is like a cancer. But the principle of life explained in them could be usefull for everyone.

In particular the idea we should act against our illness.

So, at my level, I'm staying active, I'm saying "nananana" to Sjogren with this blog, in participating to Facebook group, in staying alert to research.

And in drinkinf green tea !

Kit de Survie - 2 Le régime anti-inflammatoire

2011-08-14T16:12:00.001+02:00

Voici la seconde traduction des listes de « survie » proposée par le site de la Sjogren's Syndrome Foundation.

L’orignal est ici.

Le phénomène inflammatoire est une composante du syndrome de Sjogren et plus généralement de toute maladie auto-immune.

D’un point de vue nathuropatique, l’une des première façon de combattre ce phénomèbe est de suivre un régime alimentaire anti-inflammatoire.

Cette approche consiste à privilégier les aliments anti-inflammatoire et à réduire ceux pro inflammatoire.

De plus, un régime anti-inflammatoire peut avoir un effet bénéfique sur de nombreuses autre pathologie, la recherche actuelle pense que le phénomèbe inflammatoire est un lien commun à beaucoup de pathologie, comme les problèmes cardiaques, la maladie d’Alzheimer, l’asthme, le diabètes….

Il faut éviter les aliments où la liste des ingrédient est infini sur le paquet. Lorque vous préparez vos repas, préférez les produits frais, evitez de frire.

Nos recommandations sont :

Privilégiez:

Les fruits et légumes “colorés”

Rouge foncé, jaune, orange, et vert, ils contiennent plus de vitamines et minéraux, des phytonutriments, des fibres et des antioxydants, ils minimisent l’inflation.

Mangez des aliments le plus proche possible de leur état « naturel » ou « non raffiné ».

- Des graisses bonne pour la santé, qui contiennent des oméga 3, qu’on trouve dans les poissons gras, et dans les légumes comme l’avocat, l’huile d’olive, les noix….

- Des fibres, qui garantissent une bonne digestion, permette de maintenir un environnent sain dans votre système digestif et entretiennent l’etat de santé général du système digestif. Vous pouvez prendre quelques cuillères de fibre par jour.

(Je suppose que là il parle de complément alimentaire)

- Un apport modéré de viande : du bœuf ou du bison qui contiennent plus d’agent anti-inflammatoire. Privilégiez du poulet élevé en plein air, ou au moins au grain.

-Des épices, des herbes aromatiques : si possible de saisons : l’ail, le gingembre sont des alliés de votre régime anti-inflammatoire.

Evitez:

- Les graisses: “trans” et hydrogénées. Notre organisme ne peut les assimiler, ce qui à terme peut provoquer des inflammations.

-Les huiles raffinées : de mais, tournesol …. Elle sont trop riche en Oméga 6 qui facilite la prolifération de l’acide arachodonique, qui stimule les inflammations.

-Les aliments à fort taux glycémique et les aliments industriels. Tel que gâteaux, pain, pâtes, l’ingrédient « sirop de mais » qui sont très vite digéré et provoque des piques d’insuline.

-Trop de viande rouge, et si vous en mangez, préférez des animaux nourris à l’herbe, ou « bio ».

-Les aliments susceptibles de provoquer des allergies, comme le lait, les œufs, le gluten, car ils provoquent des réaction inflammatoires chez certains.

-Les additifs et les conservateurs, les substituts du sucre: ces éléments ne présentent aucun intérêt nutritionnel, et nt tendance à aggraver les états inflammatoires.

Personnellement je rajouterais :

Boire du thé vert, évitez/réduire le café, manger des petites portions, quitte à prendre un goûter dans l’après midi. Réduire l’alcool.

Survival tips - 2

This post is about the Sjogren's Syndrome Foundation survival sheet. I think it's a good idea to translate them.

If you want to see them, it's here.

I just want to add to this sheet about anti-inflamatory diet:

Drink green tea, reduce/stop coffee, eat little amount of food, and prefer take a fourth meal than three bigs one in a day. Reduce alcohol.

Trousse de survie

2011-08-12T21:42:00.001+02:00

Suite à un message de Julia sur son blog, je me suis dis qu'il serait bien de vous proposer une traduction des listes; des aides offerte par le site de la Sjogren's Syndrome Foundation.

La première que je choisis est celle concernant la fatigue, car je suis complétemet à plat, donc je me sens concernée.
Le texte d'origine est disponible ici. Je vais faire de mon mieux pour traduire.
La fatigue est l'un des symptomes les plus important et les plus dérangeant du syndrome de Sjogren. Voici quelques point pour vous aider.

Travailler main dans la main avec votre docteur pour trouver la cause et un traitement contre votre fatigue. La fatigue peut venir d'un inflamation continuelle, d'un problème de sommeil, la fibromyalgie, la dépression, une inflamation des muscles, ou un effe secondaire d'un traitement.

Apprenez à connaitre vos limites. Ne planifiez pas plus d'une activité lors de vos mauvais jour. Essayez dans faire plus lors de vos bon jours, mais ne vous surmenez pas.

Ecoutez votre corps et planifiez de faire des pauses de 20 minutes régulièrement afin de tenir toute la journée.

Expliquez à vos amis et votre famille de ce qui vous arrive et de comment la fatigue que provoque le Sjogren peut aller et venir.

Constituer une équipe autour de vous pour vous aider. Le sjours où la fatigue frappe, demander de l'aide autour de vous. Donnez des instructions simples, et n'en demandez pas trop.

Essayer d'avoir des nuit de 8 heures, et si vous vous reveillez pendant la nuit, plannifiez des heures en extra.

Bougez tout les jours !! Cela aura un effet sur votre fatigue et aussi sur vos douleurs, votre sommeil, et la dépression. Commencez par 5min d'exercice pa rjout (marche, vélo, course...) et augmentez la durée de 2 ou 3 minutes regulierement jusqu'à atteindre un maximum de 25min/jour. Bien sur consulter votre docteur avant.

Si vous travaillez toujours, demandez à votre employeur des amenagements. Travaillez en télétravail - ici le texte donne des ressources américaines pour le droit du travail.

Identifiez les sources de stress de votre quotidien, et travailler dessus avec l'aide de professionel.

Voilà !!! J'espère que cela vous sera utile.

Les autres sujets disponibles sont:

•Trucs pour voyager en avion
•Regime alimentaire anti-inflamatoire
•Problème de concentration
•Douleurs
•Problème dentaire
•Sécheresse du nez et des sinus
•Secheresse de la peau
•Sécheresse des yeux
•Sécheresse de la bouche
•Syndrome de Raynaud
•Reflux gastrique et problème de la gorge
•Glandes salivaires
•Sexe et Sjogren
•Sommeil
•Hospitalisation
•Soleil et Sjogren

Je vais essayer de les évoquer, mais si un sujet vous interesse plus qu'un autre, signalez le moi.

Survival tips

This post is about the Sjogren's Syndrome Foundation survival sheet. I think it's a good idea to translate them.

If you want to see them, it's here.

Trouver son rythme

2011-08-08T21:39:00.001+02:00

Un sujet qui m'a été inspiré par mes vacances.

Je suis allée une première fois en Grèce, en 2007, avant les premiers symptômes du Sjogren. Nous étions en voyage organisé, nous avons passé un excellent séjour, fais plein de visites, c'était super.
Un peu fatiguant peut-être.

Cette fois-ci nous sommes partis "seul", c'est-à-dire sans organisation, nous avons fait notre propre programme. Parceque nous préférions cette solution, et parceque je savais que je ne pourrais pas suivre autrement.

En effet, en voyage organisé, il faut respecter les horaires, prendre le bus à telle heure, visiter à tel moment etc... Et le rythme est très, très soutenu. Je savais que je ne pourrais pas.

Nous avons fait plein de visites quand même, mais à mon rythme. Dès que je me fatiguais, on s'arrétait, on prenais un café, ou je me posais quelques part et mon mari en profitait pour voir plus de choses qui moi m'interessait moins. J'ai même pris une journée "off", lui est partis faire un musée, moi j'ai siesté tranquille.

Nous avons pus prendre notre temps. Et les vacances n'ont pas été un marathon.

Je conseilles à tous (si c'est possible) cette solution. Prenez votre temps ! Itnutile de TOUT faire/voir, faites ce que vous pouvez, et faites le avec plaisir.

Find your own pace.

A topic inspired by my holidays.

I went to Grèce for the first time in 2007, before the Sjogren strike. It was a package holiday. It was great, we saw a lot of place. It's one of the best trip I had. Maybe a little tiresome.

This time we choose to do it ourself, meaning without any organization. We prefer this solution, and because we knew I would not be able to follow a group this time.

Because when yout in a tour, you hav ea schedule, the bus is at xx hour, the museum entry at yy hour and so on. And usually, the rythm is steady. I knew I couldn't do it.

But we did a lot of visit, at my own pace. Each time I feel I was tired, we stop, having a drink for example. Or I just sit somewhere while my husband keep visiting, looking at some part of the museum I was less interest in.
I even take a day "off", doing nothing. My husband went to a museum while I was napping.

We had the luck to take our time, the holidays weren't a running.

I do think it's the best way to do it (if you can). Take your time ! You don't have do do/see EVERYTHING. Do what you can, but take all the best of it.

De la lecture

2011-08-02T14:08:00.000+02:00

J'ai installé depuis peu une page "lectures", vous la trouverez à droite.

Je vais essayé d'y inscrire les ouvrages que je lis pour me renseigner sur la maladie, ou tout ouvrage pouvant nou saider.

J'espère que cette page vous sera utile.

Books

I have greate a pageat the right, where I will post about the books I'm reading, about the Sjogren itself or anything that can helps.

I hope you will find it usefukll.

Un simple sourire

2011-07-28T22:02:00.006+02:00

Aujourd'hui, avec mes douleurs articulaires, je pouvais prédire la météo. Quand j'ai mal comme ça c'est qu'il va pleuvoir.

J'étais donc plutôt de mauvaise humeur ce matin. En juillet d'habitude, j'ai moins de douleur, il fait beau, et la météo ça aide. ALors ce mois ci c'est vraiment la galère.

Bref, j'étais grognon. Mais je garde mes "reflexes", et en passant les tourniquets du métro j'ai tenue la porte à la personne suivante. Qui avec un grand sourire m'a dit "Merci beaucoup!".

Et j'ai souris à mon tour, c'est si simple.

Avec mon Sjogren, il m'arrive de me sentir "inutile", je ne peux pas accompagner mes amies en virée shopping, je ne peux pas faire ci ou ça. Je ne peux pas donner de coup de main.

Je n'aurais jamais un prix Nobel, je ne sauverais pas le monde. Je n'arriverais pas sans doute à aboutir dans ma carrière, car la maladie m'arretera peut être en route.

Mais ce n'est pas une raison pour se couper du monde. Avec un simple sourire, un geste, aider qq'un a porte un sac, donner des directions à des touristes perdus.....

Je ne sais pas si j'aurais réalisé à quel point un petit geste peut éclairer une journée avant le Sjogren, j'espère que je m'en serais rendue compte quand même. Et j'espère ne pas l'oublier.

A simple smile

Today, thanks to my joint pain I was abble to predict you the weather, it was going to rain.

I was then in a bad mood. Usually in July I can hope being in less pain, with the heat, the sun, I should feel better. But this year we have an awnfull summer.

Well I was grumpy. But I kept my habits, and this morning I had keep open the gate to the person following me in the subway. Who thanks me with a great smile !

And I smile back, it's so easy.

Because of the SJogren I sometimes feel useless, I can't go with my friend to shop, I can't do this, or that, I can't help people in so many way.

I will nenver win the nobel prize, or save the world. I will maybe never achieve a carrier, because the SJogren will stop me.

But that's doesn't mean I should shut me from the world. WIth a simple smile, helping someone with an heavy bag, giving direction to lost tourists...

I don't know if without Sjogren I would have realize how simple things could count so much, I hope I would have discover that anyway, and I hope I will not lost it.

Valise et voyage

2011-07-27T21:11:00.003+02:00

Encore un sujet sur "qu'est ce que le Sjogren a changé dans ma vie?...".

Et oui, il affecte aussi ma valise.

Dans l'avion j'ai pu feuilletter un magazine qui donnait justement des conseils sur "comment préparer sa valise". Et bien ils n'étaient pas du tout adapté à mon cas ! Je sais déjà qu'il vaut mieux plier le linge, merci bien.

Avant je ne partais pas avec une trousse à pharmacie complète. Et avec les ordonnances !

Je ne prenais pas plein de linge "au cas où", au cas où j'ai froid (même dand un pays chaud), au cas où j'ai mal à tel endroit il faut un vétement adapté...

Bon j'essaye quand même de ne pas trop me charger, après tout, il faut la porter cette valise !! Et comme je vais plutôt dans des villes au "au cas où" je peux trouver ce dont j'ai besoin. Inutile de se charger comme une mule.

Par contre je prends toujours plus de médicaments qu'il ne faut, on sait jamais. Avec les ordonnances !! C'est très important.

Luggage and travel

Again a subject about "what Sjogren have change in my life?..."

Yes, it affect my luggage.

In the plane, I have read a mag which gave tips about "how to do your luggage". Well, I didn't fit in any categorie ! I already know it's better to fold my clothes ! Thanks.

Before I didn't went in holydays with my pharmacy with me. With the prescrition !

I wasn't taking clothe "what if". What if I'm cold (even in a country where it's really hot", what if I have joint pain there or there, so I need a clothe to feel confortable.

Well, I try no to bring too much, after all, you have to lift the luggage after !! And I usually go to twon where I can find anything if I need it.

But I always take too much pharmacy, not only for th eexact amount of time I should stay, it's another "what if". With the prescription, it's really important.

Les vacances c'est le pied

2011-07-23T14:31:00.007+02:00

Pardon pour cette petite absence. J'étais en vacances. Bon une seule semaine, mais cela fait du bien.
Et la seconde semaine j'ai un peu déconnecté, ça fait aussi du bien d'oublier l'ordi; les mails etc...

Le Sjogren ne c'est pas fait oublié lui, une petite devitalisation chez le dentiste, youpi!!!

Bon, ne soyons pas trop négative, les vacances (à Rhodes) étaient très bien, et grâce à la météo j'ai pu oublié un peu mes douleurs. Je suis faites pour vivre à 35°C !!!!

Et puis la mer..... AHHHHHH, j'adore la mer !

Je reviendrais partager les différentes idées qui me sont venues pendant ces deux semaines.

Mais qu'est ce que cette étrange photo me direz vous? Et bien pendant ma semaine j'ai pu tester le "doctor fish", ces petits poissons qui viennent vous "nettoyer" les peaux mortes des pieds. C'est super rigolo !! Je le conseilles à qui veut s'offrir un petit extra de détente.

Holidays are great !

Sorry for my little leave, I was in holidays, well for only one week, but it was great. And the second week I decide to take a break from the computer.

The Sjogren didn't take a break, I was to the dentist to devitalised a tooh yesterday. Great!

Well, I will try not to be too negative, the holidays (in Rodhos) were perfect. Thanks to the weather, I was abble to forget my joint pain the whole week. I have to go back there and stay to live at 35°C!!

And the sea...................... I looooooooooooooooove the sea.

I will be back soon with all the ideas I had while I was away.

And what's this strange picture?? It's me, well my feet when I was trying the "doctor fish", those little fish that "clean up" your dead skin.It's really funny to do. I would not hesitate to do it again, just because it's sooo relaxing.

Un petit coup de main

2011-07-06T22:41:00.003+02:00

J'adore le Yoga, cela m'aide vraiment à rester en forme et à me détendre, à me "vider la tête".

Mais c'est pas forcément évident quand on a des douleurs articulaires, surtout au niveau des mains.

Grâce a des publicité dans un magazine d eYoga, j'ai découvert Yoga Paws !

Des gants et des "chausettes" spéciales, qui ne glissent pas.

Et bien cela révolutionne mes scéances de Yoga !!

Comme quoi il ne faut pas hésiter, si vous avez besoin d'un soutien, et bien il faut le prendre, plutôt que de se faire mal, on à déjà assez mal comme ça tout les jours.

Giving an hand to help.

I love Yoga, it really helps me to stay fit and to "clean my head".

But it's not always easy when you have joint pain, especially in the hands.

Thanks to an advertissement in a Yoga magazine, I discover "Yoga Paws"

Mittens and Socks made for the practice. That don't slipt.

And my Yohga practice is now so easy !!

If you need helps, you should not hesitate to ask, search for it, to makes yourself more confortable. We have enought pain every day, so if a little something would avoid you some...

Porte Bonheur

2011-07-01T21:14:00.003+02:00

Journée qui sort de l'ordinaire, je suis allée aujourd'hui à "Japan Expo", un salon sur le japon, la curlture, les mangas etc....

L'ambiance sur ces salons me manquent, c'était un apsect génial de mon ancien job, par contre je sens que je ne serais plus du tout capable de tenir ce rythme. Là une demi journée et je suis naze !

D'ailleurs j'avais prévue, j'ai pris une journée de congé pour y aller, comme ça j'ai tout le week end pour récuperer. C'est dingue ce qu'on est obligée de faire quand même!!

Enfin, je me suis promenée, j'ai vue plein de jolie choses, et j'ai je me suis offert un petit plaisir.

Je vous présente les Shisas "Katsu". Se sont des gardiens, des portes bonheur d'Okinawa. (Pour en savoir plus, la société qui les vend à un site internet).

Ca ne peut pas faire de mal, n'est ce pas??

Lucky charm

Today was a little special. I went to "Japan expo" a convention about Japan, culture, books, foods...

I miss the atmosphere at those conventions, it was a great part of my old job, but I feel that i could not do that ever again, half a day there, and I completly down !

I was sure I will be torn out, so I went using a day off, this wat I have the whole week end to sleep and refill myself. That's crazy how you have to organize yourslef with Sjogren.

Well, it was worth it, I saw so beautifull things, and I indulge myself in a cute item.

Let me introduce you to my new Shisas, their name are "Katsu". They are protector, lucky charm from Okinawa. (The company selling them has an internet site).

It can't does wrong to try having some luck at home...

Des mitaines en juin

2011-06-27T10:26:00.003+02:00

Si j'écris un jour un livre sur mon expérience du SJogren, se sera un bon titre, qui résumé bien le côté improbable de cette maladie.

Nous sommes en juin, il fait 30 degré minimum, et je porte mes mitaines.

C'est pas que j'ai froid, mais sans, j'ai plus mal au mains. Le tissus me protège du bureau, la mitaine "serre" un peu le poignet, et ça aide.

J'vous raconte pas l'effet au bureau, j'suis en t-shirt sans manche, avec des mitaines. La classe !

Arm Warmer in June.

If I ever write a book about my life with Sjogren, I think it could be a good title. One that resume the "what the f**" effects of this illness.

We are in June, it's 30°C outside, and I'm wearing armwarmer.

I'm not cold, but without them, my hands hurt more. I think the fabric protect me from the table, and the armwarmer is tight around my wrist.

I don't explain you how people are looking at me at the office. I'm in a t-shirt without sleeve and with armarwer.

Le Sjogren, "juste" un syndrome sec?

2011-06-26T13:50:00.004+02:00

Depuis quelques temps je vois sur différents forum/blog beaucoup de reflexion sur "on m'a dit que tel, ou tel symptôme n'était pas en relation avec le Sjogren", ou "mon medecin pense que j'en rajoute" etc...

Pour être passé par là, je sais à quel point c'est frustrant quand le corps médical ne vous écoute pas.

Le Sjogren est déjà si difficile à vivre, si en plus on nous prends pour des dingues ou des menteuses !!

Donc voilà, après différentes lectures, recherche, voilà une liste de symptômes tirée de l'ouvrage "The Sjogren's Syndrome Survival Guide":

Secheresse Occulaire
Secheresse Buccale

Alors la secherrese ça a l'air simple comme ça, mais cela recouvre une multitude d'effet comme:

Pour les yeux: infections, sensibilité à la lumière etc..
Pour la bouche: difficulté a avaler, aphtes plus fréquents, caries très fréquentes, perte du gout, etc..

Et la secheresse peut attaquer le reste du corps, la peau, les cheveux, le nez, l'estomac, provoquer des infections urinaires, des problèmes respiratoires etc...

Les autres symptomes:

Douleurs articulaires
Inflamation des glandes salivaires
Fatigue
Fievre
Perte de sensations dans les membres (froumis dans les mains par exemple)
Perte de sensations du visage
Problème de digestion
Nausée
Petechie
Fatigue musculaire
Douleur dans les pieds (sensation de brûlure)
Syndrome de Rayndaud
Perte de cheveux
Perte de l'audition
Trouble du someil
Vertige
Problème de concentration

Alors, n'ayez pas peur ! Si vous n'avez pas tout ça, vous pouvez quand meme avoir un Sjogren, je ne dis pas que vous avez un mauvais diagnostic, et si vous avez un Sjogren, vous n'aurez pas forcèment tout ça !!

Je veux juste faire comprendre que le Sjogren, ce n'est pas "qu'un syndrome sec", c'est bien plus compliqué que ça.

Alors, non, nous ne sommes pas folles, ou fragile.

Je regrette vraiment qu'il n'existe pas un ouvrage en français sur le sujet.

Sjogren, "only" a dry syndrom?

Since some weeks, I read on blog/forum a lot of people syaing things like "the doctor told me this symptom is not from Sjogren" or "doctor think I'm too sensitive..."

I went through that, and I know how it's hard when the medical system don't listen to you.

Sjogren is soo hard to live with, so if people think your a liar or your just a drama queen, it's impossible !

So, here my two cents. After some reading, I decide to write down the list of symptome from "The Sjogren's Syndrome Survival Guide":

Dry eyes
Dry Mouth

Dryness seems a "simple" symptoms, it's not, because thanks to it, you can have a plenty of effects like:

Eyes: infections, redness, gritty sensation, senitivity to light...
Mouth: difficulty to swallow, cavities, lost of tatse..

And dryness affect the whole body, skin, hair, nose, stomach, you can have urinary infections, lung sensitivity...

Others symptoms:

Joint pain
Swollen salivary glands
Fatigue
Fever
Numbness in the hands, feet...
Numbness facial
Irritable bowel
Nousea
Petechiae
Muscles weakness
Burning/painfull feet
Rayndaud's syndrom
Hair loss
Hearing loss
Difficulty sleeping
Dizziness
Concentration and memory problems

Don't worry, if you don't have all that, you can still have a Sjogren, I'm not saying you don't have it, and, if you have a Sjogren, you will not have all that happening to you !!

I just want to explain that Sjogren, it's not lonly "dryness", it's much more complicated than that.

So, no, we are not drama queen.

La mer et de la cannelle

2011-06-23T20:38:00.004+02:00

Je ne sais plus où j'ai lue cette information (merci les prblèmes de concentration et de mémoire) mais des études scientifiques démontrent que l'odeur de cannelle aide à la concentration.

Alors j'ai acheté ces rouleaux de cannelle en céramique, et je déposerais des huiles essentielles dessus, on verra bien. Au pire cela parfumera l'atmosphère.

Et pour compléter la panoplie, je vais essayer d'écouter des bruits de vague, de mer, pour me détendre cette fois. Avant les vacances et la vrai mer.

Dans que je ne vais pas en tongs au bureau, je pense que cela passera inaperçu.

Sea and cinnamon

I can't remember where I read it (thanks mister brain fog), but scientific studies prove that cinnamon scent helps to concentrate.

So I bought those ceramic cinnamon rolls, and I will put some essential oils on them. The worse that can happen is that it will perfum the air.

And to helps me, I bought also a CD with sea sound. To helps me feel more relax. Until I can go to the real sea on holidays.

If I don't go at work in flipflap, I think no one will notice.

Pas de doute, nous sommes lundi.

2011-06-20T20:56:00.003+02:00

Juste un petit mot pour réagir au message de Julia "ici". (Merci Julia, Tu es toujours une source d'infos excellente).

Visiblement, même un magazine "specialisé" médical pense encore que le Sjogren, ce n'est qu'un syndrome sec.

Ben voyons !! Et mes mains, et mon estomac? Et la peau, la concentration et, et, et?????

Bref, restons calme, soyons fort, il y a du boulot, mais nous pouvons y arriver, nous ferons comprendre aux gens ce qui nous arrive.

No doubt, it's Monday.

Only a little hello to react after Julia post "here". (Thanks Julia, your so wonderfull to find great information).

It seems even a great journal, medical magazine, still believes Sjogren syndrom is only about dryness.

What the... !!!! And my hands? My stomac? What about Brain fog? And, and, and???????

Well, let's stay calm, keep strong. There are work to be done, we have to educate those people !

Le cri du maillot de bain.

2011-06-19T15:04:00.003+02:00

Cette année ne résonnera pas. En tout cas c'est bien partit pour.

Désolé pour cette petite absence, mon estomac a décidé de me faire des misères. Une semaine d'arrêt maladie, et bingo: nouveau traitement, et régime !!

Super efficace: -3 kilos en 10 jours, argl.

Le Sjogren est tellement imprévisible. Un jour se sont les douleurs articulaires qui me rendent folles, le lendemain, rien, et un jour de plus et l'estomac me tord de douleurs !

Ajoutez à cela une superbe carie !! A la limite de la dévitalisation. Maintenant ma dentiste veut me voir tout les trois mois (au lieu de 6). Moi qui déteste les dentistes......

Bref, j'essaye de voir le bon coté des choses, si j'arrive à partir à la mer, je serais toute mimi dans mon maillot de bain !

En tout cas cet épisode m'a rappelé à l'ordre. Je m'étais un peu laisser allée, trop de café, trop de stress, se coucher un peu tard etc....

Le Sjogren ne pardonne aucun écart de conduite semble-t-il. C'est plus qu'une maladie, c'est un mode de vie !!

Scream of the swimsuit.

Will not be this year, it seems.

Sorry for my vanishing period, my stomac decide to indulge himself in a little crisis. One week in seack leave. And a bonus: new treatment, new diet !

A great one: I loose 3 kilos in 10 days.

Sjogren is so impredicable: one day my joint hurt, the next it's OK, and one day more: it's the stomac which make me nearly scream of pain.

Oh, and I had a little gift: a big cavitie !! Nearly I had to make the nerve removed... Now the dentist wants to see me every three months (instead of 6). I hate dentist sooo much.

Well, I try to see the half-full glass, if I manage to go to the beach this summer, I will be cute in my swimsuit.

This week make me think, Sjogren has give me an advertissment. I was lossing my grip on it, too much coffe, too much stress, going to bed late and so on....

Sjogren don't let you forget it's here. It's not only an illness, it's a way of living.

Retour à la case départ

2011-06-06T20:31:00.003+02:00

Les résultats sont tombés, je n'ai décidément pas les anti-corps du Sjogren.

Raté !

Mais pour ce toubib, pas d'anti-corps et tout les symptômes = quand même le Sjogren !!

Donc je suis revenue à mon point de départ.

Je ne sais pas encore si je dois être contente (après tout le Sjogren, je vis avec depuis un moment), ou être très énérvé de tout ce gaspillage de temps et d'énergie.

D'un coté le régime ssans gluten me fait du bien, d'un autre j'ai aussi été très très stréssée par tous ces examens....

Bref. On va faire une pause "medicale". Plus de médecin, plus de test. Moi et ma bouteille on va très bien s'en sortir.

Car je profite de se retour aux sources pour vous présenter ma nouvelle bouteille, direct des USA !!

Toute légère, je l'adore. On peut boire au bouchon "sport" et ça fait un bruit rigolo (c'est l'air qui s'échappe). (La marque est ici).

Une nouvelle bouteille, pour un nouveau départ !!

Going back to start

My blood tests are back, I still don't have the antybody specific to Sjogren.

Missed !

But for this doctor, no anti-boby but all the symptoms of Sjogren = it's still Sjogren.

So I'm back to the start.

I don't know if I should feel relieved (after all, Sjogren, I know it now, I'm accustomed to it), or feel angry because of all this time and energy waste.

OK, I agree the Gluten free diet is helping me, so it's cool to have discover that. But I was so stressed and depressed by all those exams.

Well, I think I will have a break from doctor and such. No more test. Me and my bottle will live happilly just the two of us.

Because I take this note to introduce you to my new bottle. From the USA !!

It's really light, you can use the sport cap to drink (and it's making a funny noise because of the air going out). I love it. (You can find it here).

A new bottle for a new start !

Croa?

2011-06-01T19:53:00.003+02:00

Avertissement, je décline toute responsabilité quant à la cohérence de ce message.

Depuis plusieurs jours me voilà victime du fameux "brain fog" (Brouillard du cerveau), sauf que chaque fois que je le prononce, je dit "Brain frog" car en plus j'ai des problèmes d'élocution (merci la bouche sèche)...

Donc j'ai cette image en tête maintenant, mes idées sont des grenouilles, qui s'échappent chaque fois que je m'approche et se cachent bien au fond de mon esprit.

Au bureau ça devient pénible. Je n'arrive plus à me concentrer.

Si qq'un à un truc contre ce phénomène, je suis preneuse !!

Croak??

I must inform that I decline all responsibilities if this post doesn't make sens !

That makes some days I have a brain fog attack. But when I said it, it comes like "Brain frog" because I have difficulties to ponunce it too (dry mouth attack is here too).

So now I have this picture in my head, my ideas are frog, who run away each time I try to grasp them and hide deep under my spirit.

At work it's really hard to concentrate on anything.

If anyone have tips against this, I would gladly accept it !!

Le tiroir

2011-05-23T22:19:00.003+02:00

J'ai réalisé aujourd'hui en rangeant un peu mon bureau que m^me au boulot, le Sjogren me poursuit.

Pas à cause de la fatigue, ou des douleurs articulaires. Non, cela c'est une évidence. Mais parcequ'il a envahit mon tiroir.

Bien sur j'ai des stylos, des post-it, des agraphes. Mais j'ai aussi:

De la crème pour les mains, un stick à lèvre, des gouttes pour les yeux, des médicaments divers et variés (d'ailleurs les collègues savent à qui demander quand ils en ont besoin).

Du thé (bon d'accord, ça je suis pas a seule au bureau) mais du café ça oui, car je supporte pas celui de a machine.

Donc après la boite à médoc à la maison, le sac à main, voilà que je suis poursuivit jusqu'au bureau !!!

Help !

My drawer

I discover today, while doing some cleaning of my desk, that my Sjogren has take a seat at work with me.

Not because of the tiredness, or the joint pain, no, that's obvious. But because t at take my drawer.

Off course I have ens, paper, and all those elements to work. But not only.

I have handcream, lipbalm, eyedrops, a whole bunch of medicine (collegues know who to ask for when they need some).

Tea (OK, I'm not alone on this one) but I'm the onlly one to have coffe, because I can stand the one of the coffe machine.

I wonder what will be next, after taking space in the kitchen with my box of medicine, in my purse with nearly as much as above, now even at the office !!

Help !!

Pourquoi pas ?

2011-05-21T14:51:00.002+02:00

Suite aux sensations de sécheresse qui s'aggrave avec la météo et le stress, ma généraliste me conseil de manger de l'ananas, ou d'en boire du jus à petite gorgée. De sucer des morceaux etc...

L'ananas semble-t-il possède des vertus contre la sécheresse buccale.

En pianotant sur internet je lis quelques articles qui le confirment.

Bon ben j'vais essayer le régime ananas !!! On verra bien.

Personnellement je conseilles le jus de fruit "Ananas-Citron vert" de Tropicana, j'adore !

Why not?

Because dryness is so bad actually, thanks to the weather and my stress, my doctor told me I could try to eat ananas. Or drink little slip of juice, or "slowly chew" some.

It seems ananas has virtues against dryness.

Looking on internet, it seems true.

So, I will have a ananas diet !

For juice, I love the "Ananas-lime lemon" tropican juice.

Une parenthèse

2011-05-15T17:24:00.004+02:00

Je suis très stréssée en ce moment, le boulot, l'attente de résultat... Alors j'ai pensé à me mettre en "pause".

Je me suis offert un massage. haaa le bonheur.

J'adore ça. Mais normalement pour moi le massage c'est en dehors du quotidien, peut-etre pendant les vacances, s'il y a un spa à l'hôtel.

C'est un peu étrange de prendre le métro pour aller se faire masser.

Mais je ne regrette pas. J'en suis sortie sur un nuage. Et aujourd'hui, même si je "traine" à la maison, je me sens détendue, souple surtout.

Le massage vous oblige à penser à votre corps comme un tout. Et pas juste l'articulation A ou B.

Et puis vous faites du bien à ce corps qui parfois vous fait si mal.

Je suis parée pour les semaines intenses au boulot. Mmmmhh je me ferais faire un massage après peut-être pour me remettre !

A bracket

I'm really stressed actually, work, andI'm waiting for those test too. So I decide to give myself a break.

I indulge myself with a massage. haaaaa so good.

I love that. But for me a massage is usually and activity for the holidays, not into my daily life.

It's strange to take the subway to go to a massage appointment.

But it was a good idea. I come out of it feeling so good. Like I'm in a cloud. And today, even if I'm only resting at home, I feel good and more flexible.

Massage make me feel my whole body, not only part A or B.

And i's doing something good to you body, even if it's a body that give you a hard time.

I'm ready for next weekd challenges !! Maybe I will take another one after ! To recover !

Extra:
Je me suis aussi offert ce thé. J'aime le thé, et j'adore le muguet, alors c'est idéal !
I also buy myself this tea. I love tea and Lily !

Plus fort que le yoga !!

2011-05-11T20:49:00.003+02:00

Un petit message idiot pour signaler que je suis toujours en vie !!

Je suis simplement débordée au boulot, et puis je suis en attente des résultats de ma visite chez mon nouveau spécialiste.

Mon feedback est mitigé. Le toubib est sympa, il veut bien chercher un diagnostic, ce qui est bien différent de mon ancien toubib, par contre le rendez vous a été rapide. Et puis il veut une prise d esang, vérifier lui même les taux X et Y avant quoi que se soit. A mon avis c'est une perte de temps, mais bon, on va lui faire confiance.

En attendant, je destresse avec un jeu débile où on tue des zombies à coup de pelle. Plus idiot j'ai pas trouvé !

Mais ça vide bien la tête, c'est exactement ce qu'il me faut.

A très vite pour des nouvelles, si j'en ais !

More powerfull than Yoga !!

A message to say "Hi" I'm still alive !!

I'm just overhlemed at work. And I'm stressed becaus eI'm waiting on blood test from my new doctor. Well the guy was cool, and he wish to help me, find a real - definitive- diagnistic, that's an improvement from the latest doctor. But the meeting was really fast and he doesn't want to try anything before having done blood test to look for antibody X or Y... I'm not sure it's usefull, but well, I'll give it a try anyway.

So to calm myself I have found a stupid game where you have to kill zombies with a shovel. I didn't find something more stupid than this ! And it's exactly what I need !!

I'll come back as soon I have news.

Bonus:

Je suis allée à une scéance de dédicace de Maddy, que j'adore:

Here a dedication Imade for me from Maddy, an artist I love !!

Decouper en tranche

2011-05-01T20:46:00.004+02:00

Un des effets les plus difficile à gérer avec le Sjogren, c'est la fatigue. Elle est impossible à prévoir ou quantifier.

Je peux me lever déjà fatiguée, ou en pleine forme, sans raison. Prendre mon petit déjeuner peu suffire à m'épuiser. Ou je peux être en forme toute la journée.

Le plus difficile semble être de récuperer, une fois les batteries à plat, je n'arrive pas à remonter la pente.

Hier je suis allée à la foire expo de Paris, nous avons beaucoup marché. Et le soir nous sommes allés au cinéma, un événement, je n'ai pas mis les pieds au ciné depuis des mois. Je n'étais pas fatiguée.

Mais je l'ai payé aujourd'hui ! Un vrai mollusque.

Il faut pourtant bien que les corvées soient faites !

Alors je tranche. Je "compartimente".

Je fais la vaisselle: hop 1/4h de pause à lire une BD.

Je range le linge/fais une lessive: hop, une autre pause.

Ha puis j'ai aussi fait une sieste, pour le plus grand bonheur des chats !

Je n'ai pas forcément tout ce que je voulais faire, mais j'ai adapté mon rythme, sans culpabilité.

Cut into slice

One of the hardest part of Sjogren, is tiredness. It's impossible to prevent it, or to know how much this or that will affect me.

I can wake up alreday tired to the bones, or feeling very well, with no reason at all. Taking ly breakfeast can exhausted me, or I can be full of life all day long.

The hardest seems to recuperate, when I'm down, it's like I can't feel better no matter how much I rest.

Yesterday I went to the "froire expo de Paris", we walked a lot. And in the evening we went to the theather to see a movie. I didn't went to a movie since ages !! I didn't feel tired.

But I pay the bill today, I feel like a lazy lump.

But the work has to be done in the house anyway !

So I slice them.

I clean the dishes, I do a break, reading a comic.

I take care of the clothes, doing a washing machine, idem, I take a break and so on.

Ho, and I have take a nap too, the cats were delight !!

I didn't do everythings on my list, but I did my best, and I don't feel anymore guilty when something is not done.
Je n'ai pas forcément tout ce que je voulais faire, mais j'ai adapté mon rythme, sans culpabilité.

Retro

2011-04-30T18:08:00.002+02:00

Une petite inovation, pour changer de la mitaine, la guêtre !!

Histoire de me distinguer encore un peu plus au bureau !

Si cela vous plaît, c'est ma marque Kahena.

To make some change, because it's fun not to always wear mittens, I try now gaiters !!

I will be even more "strange" at work.

The brand is Kahena.

2011-04-29T15:22:00.001+02:00

Monopoly

2011-04-26T20:23:00.002+02:00

Et oui, je retourne à la case départ, comme au monopoly.

Dans une semaine je vais voir un nouveau docteur. J'espère que cette fois se sera le bon.

Je n'attends pas de miracle, mais avec une maladie chronique, je me rends compte qu'il faut une entente mutuelle, et une vraie confiance avec le toubib que vous suit, sinon, c'est encore plus dure à supporter.

Croisons les doigts !!

And again, like in the game I'm back at the first step.

In one week I'll see a new doctor, I hope it will be OK this time.

I'm not waiting for miracle, just someone with who I will feel confortable. I think it's really important when you have a chronic disease.

Crossing my fingers !

Juste un morceau de sucre...

2011-04-17T20:03:00.002+02:00

Ou alors la chanson dans Marry-Poppins c'est "c'est le morceau de sucre qui aide la médecine à couler ?".

Je ne sais plus. Désolé pour mon absence. Je suis dans un phase "rangement par le vide". Un grand nettoyage de printemps. Ce qui me prend toute mon énergie.

Mais je tenais quand même à donner ce petit truc idiot que je pratique depuis quelques temps. Je dois prendre des cachets tous les jours, plusieurs fois. Et bien m'en fiche ! Je les prends avec un joli verre. Avec même le plus joli verre de la maison, en cristal, NA ! Parcequ'il n'y a pas de raison.

Et c'est idiot mais ça fait du bien au moral.

A spoonfull of sugar...

...helps the medecine go down.

Sorry for my deseaperance. I'm in a mood of cleaning, and my favorite way to do it is "clean by throwing !" A spring clean tornado as enter the house. Well, when I have enough energy for it.

But I wish to stop by and give you my latest stupid trick. Like you, I have meds to take every day, even at different times of the day. I don't care ! I take them in a beautifull glass, in the most beautifull glas of the house, in real crystal. NA !

It can sound funny, but it's good for the mood.

Test en cours

2011-04-05T22:27:00.003+02:00

Bon, il y a une "chance" que mon probleme soit une allergie.

Comme j'ai en même temps un rhume, une conjonctivite, j'éternue + les problèmes de peaux. Peut être ais-je simplement un bon rhume des foins.

Alors test de medicaments sur une semaine, on croise les doigts !!

Test in progress.

Well, I could have a simple allergy. I have the nose, eyes and face concern. So maybe it's just that.
I'm crossing my fingers !!

Ca va pas être simple...

2011-04-03T13:18:00.003+02:00

Aujourd'hui, déprime total. Je n'aime pas écrire dans cette état, mais je pense que ce message fera un effet thérapeutique.

Hier, premier jour vraiment printanier depuis si longtemps !!! Alors nous sommes allez nous balader, nous avons fait un marché aux puces.

Je me disais que sortir, prendre l'air me ferait du bien, etant donné que j'ai la vitamine D dans les chaussettes.

Je precise que je me suis pas mise à midi en bikini en plein soleil, hein ! Je me suis simplement promenée.

Ben je suis rentrée très mal, la peau du visage qui piquait, une horreur. Ce n'est pas un coup de soleil, je ne suis pas toute rouge. J'ai juste une sensation vraiment douloureuse au niveau du visage.

Bon ce matin c'est passé, mais j'ai mal dormit.

Parceque j'ai deux options:

Option 1: réaction photosensible à cause du plaquenil. Donc arrêt du plaquenil en vue, autant dire que je peux tout de suite arreter de bosser, moi sans plaquenil je peux même pas marcher.

Option 2: Premier symptome du lupus. Les sensations etaient vraiment là où serait un masque de lupus. Et là je flippe grave. Le Sjogren c'est déjà pénible, mais le Lupus me fait franchement peur !!

J'ai pas envie d'appeller ma famille, je prefere attendre d'en parler au docteur, mais j'ai besoin de parler là, pour pas ressasser dans ma tête et me faire un film.

Bon, je vais me faire une patisserie-therapie, un gros gateau, ca reconforte toujours.

Ha, et pourquoi cette joli photo de la grèce en titre me direz vous? Ben le programme cet été c'était voyage en grèce. Autant dire qu'il va falloir trouver autre chose.

MARRE !

It's going to complicated itself...

It's not a good day, I'm depressed. I don't like posting when feeling like that, but I need it, it will helps me I think.

Yesterday was the very really spring like day wince sooo long. So we decide to have a walk and went to a garage sale. I was thinking that having some fresh air, some sun, since I'm low on vitamin D, would be good.

Just to say: I didn't stay in bikini at noon on the sun, I just have a "normal" walk.

When I came home I was feeling really bad, my skin on my face was itching like mad. It's not a sun strike, I wasn't red. But my skin was hurting so much !

This morning it's OK but I had a bad night.

Because I have two options:

Number 1: it's a side effect of the plaquenil, I'm photosensible (sorry, I'm not sure that's the right word in english). So I will have to stop the plaquenil, let say I can stop working as well. Wihtout plaquenil, I can't barely walk.

Numer 2: It's the first symptom of Lupus. The reaction was really under my eyes, exatly were a lupus mask would have been. And it's scare me a lot. Sjogren is bad, Lupus is frigthening me !

I don't want to talk to my family, I prefer wait t call my doctor first. But I do need to talk about it. So I will not have those idea bugging in my head.

I'm going to do a cake-therapie, a big homemade cake would help, I'm sure.

Ho? And why the pic about grece you wonder? Because we were planning holiday in grece. Now we will have to change the plan, dammit !

F....

Vous avez un message

2011-03-28T15:42:00.002+02:00

Un des éléments difficile avec le Sjogren c’est conserver une vie sociale. Ca à l’air exagéré dit comme ça mais c’est une réalité.

Non pas que vos ami(e)s vous fuient, après tout vous n’êtes pas contagieux, mais beaucoup d’activité vous sont désormais impossible.

Un exemple ? Des amis m’ont proposé un week-end trekking. A votre avis j’y vais ou pas ?

Et même sans tomber dans l’extrême, il y a des jours où prendre un café devient une épreuve.

Comment faire alors pour garder le contact ?

Moi j’ai ma méthode 1 message par jour. Tout les jours, j’écris à une personne. S

oit un mail, soit un « vrai » courrier. Je prends des nouvelles, j’en donne, je parle de la pluie et du beau temps, du dernier film que j’ai vue etc…Pas forcément de mon dernier RDV medical. Mais de n’importe quoi, comme si on prenait un café ensemble.

Une façon pour moi de dire aux gens : je pense à toi.

Et ainsi mes amis, ma famille me répond sur le même ton, la dernière bétise de ma nièce, une chanson sympa, le projet de grand nettoyage de printemps ce week-end… Bref des sujets « non-Sjogrenien ».

Alors aujourd’hui, à qui vais-je envoyer ce petit message ?

You have a message

One thing difficult to keep whit the Sjogren is a social life. It sound hard to believe, but it's true.

Your friends are not gone, after all your not contagious. But so many activity are now impossible for you.

Exemple? Some friends ask me to come to a trekking week end. Do you think I should go ?

And even without giving so extreme exemple, some day, going out to have a coffe with a friend is impossible.

So how to keep in touch ?

I have my method: one message per day.

Every day, I write to someone. An email, or a "real" letter. I ask for news, I give some. I talk about all and nothing. Th elast film I saw. Maybe I will talk about my helath, but not always. Like when you have coffe with someone. Just your daily life.

It's a way for me to say: I'm thinking of you.

And people answer me the same way, the last shenaigans of my niece, the latest song they like, the project of spring cleaning this week end.

We don't talk about Sjogren.

So, who will it be today ?

Le choix

2011-03-27T18:56:00.002+02:00

Presque tous les jours, vous avez des choix à faire conditionnés par le Sjogren, des choix que vous ne faisiez pas avant, du moins pas dans les même termes.

Bien sûr vous vous demandiez "qu'est ce que je vais mettre"? Mais c'était en fonction de la météo, de votre programme. De vos envies aussi. Maintenant cette question à une nouvelle dimension: qu'est ce que je PEUX mettre ?

Le joli twin set avec les boutons en strass: si j'ai mal aux mains c'est même pas la peine de l'envisager.
La joli jupe "qui tourne", si j'ai le genou enflé, ben pareil. J'évite.

Alors pour les chaussure c'est la catastrophe. Parcequ'il faut conjuger les chaussures avec la tenue ET mon état du jour.
Je peux avoir mal aux pieds, mais pas ailleurs, donc vouloir mettre une joli robe, qui n'ira pas du tout avec mes basketts. Ou l'inverse, avoir les pieds "en forme" se dire que les escarpins, aujourd'hui c'est possible, mais ils ne vont pas du tout avec la tenue.

Bref, même en mode le Sjogren pose sa marque. Faudrait lancer une ligne de vétement, qui est avec moi ??

Du coup je n'ai pas beaucoup de chaussures. Mais elles sont pensées pour chaque situation.
Le jour "off" où je suis vraiment à plat, les basketts.
Quand je dois marcher (par exemple une joyeuse grève de metro): les basketts.

Les chaussures qui vont avec les jupes / avec les pantalons Avec differentes hauteurs de talons.

Des bottes, une paire "sexy", une paire "efficace" (genre y'a 10 cm de neige dehors).
Et les chaussures d'été suivent le même schéma, sans les bottes bien sûr.

The choice.

Nearly everyday, you have to make choice because of the Sjogren. Some you have never done before it appears, at least not that way.

Of course, before, you had asked yourself "what will I wear today?" But the choice was made because of the weather, your plan for the day, your desire too. Now this simple question have a new dimension: what CAN I wear today ?

The cute twin set with strass buttons, if my hands hurt, no way !
The beautifull skirt "which go round" if my knee is swollen, I prefer not.

And the worse is for the shoes: because shoes have to fit my helath AND the rest of my clothes !
I can have my feet hurting, so I should weart baskett, but I feel good otherwise, but they don't fit the dress I was thinking about.
Or I can have no worry with my feet, and whishing to wear the nice "girly" shoes, but they don't fit with what I can wear this day.

Even in fashion, Sjogren as it's law ! Anyone wants to open a fashion style with me??

So, I don't have a lot of shoes. But I have clearly think for each of them.
When I'm down: baskett.
When I have to walk a lot (example: subway strike): Baskett.

I have shoes to wear with skirts/trousers. With differents hights.

Boots, one "sexy", one "usefull" (example, it's snowing out there).

And the same for summer. Whithout the boots of course.

Question stupide

2011-03-18T18:27:00.002+01:00

Je me pose cette question souvent. Appeller ou non le medecin ? Est ce que ce bouton, là, à droite, est juste un bouton ou le début d'un truc horrible ?

Est-ce que j'ai mal au ventre par ce que quelque chose n 'était pas frais, ou est-ce un nouveau symptôme ??

La pluralité des symptômes, et leur manège de va et vient à de quoi rendre dingue !

En plus, erreur fatale, je suis en train de lire un kiivre sur le Sjogren, qui explique les differents symptômes, complications etc... Du coup je suis persuadée que j'ai une pancréatique. Tous les symptômes collent parfaitement !

Dès fois trop d'informations tue l'information. Ou il ne faut pas lire ce genre d'ouvrage en pleine crise. Attendre de se sentir mieux.

Disons que je vais me donner un délai de 24h, si cela persite, j'appelle.

Ou si qq'un ici a déjà eu des problèmes au pancréas à cause du Sjogren, je veux bien quelques conseils.

Stupid query.

I'm often ask myself this question: should I or not call the doctor office? Does this red spot is just a red spot or something horrible ?

Have I stomach pain because something I ate was not fresh, or is it a new symptom?

There are so many differents and coming/going symptoms in Sjogren, it could drive anyone crazy !

And, fatal eroor from me. I'm reading a book about Sjogren which explains very well all symptoms, problems you can encounter and so on.

So now I'm sure I have a pancreatisis. It fit to everyting I'm experiencing right now !

Sometimes I think too much information is not good. Or only if you feel OK.

I'll wait a day, see if it gets better. Or if anyone can advice me on pancras problems related to Sjogren ?

Hors service

2011-03-16T16:10:00.004+01:00

Cet arrêt maladie n'est vraiment pas comme les autres. Cette fois je crois que j'ai vraiment été jusqu'au bout du bout de ma limite.

Mon premier indice ? l'attaque sans, heu attendez ca va me revenir.... ha oui, sans sommations d'un "brouillard du cerveau". Ou "Brainfog". Enfin là j'aurais plus parlé d'un effacement total des capacités cognitives.

Le blanc, total. Le trou. Et un léger sentiment de panique aussi.

Oubliez pourquoi je suis dans une pièce, déjà fait.
Oubliez de faire qqchose: OK, déjà fait aussi.

Mais là c'était pire: j'ai carrément oubliez de quoi je parlais. Chez le toubib. Elle m'a posé une question, j'ai commencé à répondre, et au milieu de ma phrase j'ai réalisé que j'avais oublié la question, j'avais oublié ce que je venais de dire et ce que je voulais dire ensuite !

Le blanc total.

Je pense que cela a un peu poussé le toubib à me faire cet arrêt, disons que si avant ca elle hésitait, elle avait une certitude juste après.

Mon second indice que je suis bien à plat ? Ben je dors pas, j'hiberne.

Il fait 20 degré dans l'appartement et j'ai froid. Je dors beaucoup, rien de descendre la poubelle me fatigue. D'habitude après deux jours je remonte la pente, là j'ai l'impression que je la descends encore.

Bon, en espérant que ca va s'arranger... Je vous tiens au courant.

Out of order

This sick leave is really different this time. I really have the feeling I went too far.

My first clue ? The traitory attack, without, heu, wait a minute I will find it, ha yes, wihout warning of a brainfog. Well, in this case I would said a completly erasment of my brain.

Nothing at all. And a little panick strike as well.

Forgetting why I'm in a room: check.
Forgetting to do something: check, on a regular basis.

But here, it was different and really worse. I forget why, and what I was saying while I was saying it !
At the doctor office, she ask me something, and while I was answering, I realise I forgot the question, what I just said, and what I whish to say for an answer !

I was like freeze.

I think it makes her decide to stop me a little more than usually.

My second clue? I'm not sleeping, I'm hibernating.

It's 20°Celsius in my flat, and I'm cold. I sleep really a lot, and only going out to throw away the trash tired me. Usually after two days off, I feel better, actually I feel like I'm still worse than two days ago.

Well, I hope it will not last, I keep you informs.

Je ne suis pas un héros !

2011-03-15T11:39:00.003+01:00

Et cette fois je dis "pouce". La fatigue a gagnée. Sjogren 1 - Moi 0.

Ca faisait longtemps en fait, j'avais réussit à me ménager, à mieux gérer mon energie, mais là j'ai due faire une erreur de calcul quelque part.

Je suis out, naze, HS.

Je retourne me coucher, histoire de me recharger un peu. c'est le chat qui est content, il a de la compagnie !

I'm not a superhero !

This time I call for a "time-out". Tiredness win. Sjogren 1 - Me 0.

It made some time since the last crash. I manage to better use my energy, to know when to stop. But I must have made a mistake somewhere.

I'm completly down.

I'm going back to sleep, hoping it will help me find some energy back. It's the cat who is happy, she's not alone for her nap !

C'est le printemps

2011-03-06T15:40:00.004+01:00

Enfin en théorie bientôt se sera le printemps.

Personnellement j'en doute, je me gèle. Glaglagla...

Pour essayer de contrer cette impression j'ai décidé de tenter de me réchauffer un peu, en changeant de coupe de cheveux et de choisir une couleur chaude.

Plus rouge c'était le coupe de Rihana !

Y'a plus qu'a esperer que la météo comprenne le message ! Du soleil, du chaud !!!

Et je conseilles fortement le coiffeur-thérapie. Rien de tel que de se faire chouchouter un peu pour se sentir bien. Oui je suis naze, oui j'ai pas vraiment bonne mine, ben rien de tel qu'une bonne coupe de cheveux pour vous remonter le moral !

Et surtout ne pas hésiter à dire qu'on a des soucis, qu'on veut une coupe facile à vivre, qui ne nécessite pas 1/2h de brushing le matin.

Dès fois tenir le sèche cheveux est fatiguant, alors j'ai vraiment pas envie de me fatiguer avec mes cheveux dès l'aurore.

C'est pas grand chose, mais ca contribue à garder le moral.

Ha et une petite note en passant:

J'ai trouvé des nouvelles balles Qi Gong, plus petites et cloisonnées. Elles sont super facile à manipuler, pourtant je pense qu'elles sont aussi efficace que les autres. J'alterne, selon l'envie, l'etat de mes mains le soir.

Sincérement je pense que cela m'aide, je conseille donc, si vos douleurs articulaires sont au niveau des mains, de tester cela aussi.

It's spring time

Well, it should be soon anyway.

I have some doubt, I'm freezing.

So, in an attemp to warm myself, I choose to change my look, and choose a really "heat" color.

More red than that it's Rihana.

I hope mother nature will understand and send us a warmer whetaher soon, did you heard me?? Sun !! We want sun !!!!

And by the way, I do advice you to indulge yourself in a hairdresser therapy session. There nothing better than let someone take care of you ! Yes, I'm tired, and yes I looked tired, but I think a good haircut can help your self confidence and give it a boost !

And don't hesitate to say you have some issue that make it stupid to have to lost half an hour to do your hair in the morning. Ask for a cut easy to work on at home. It change your life !

Sometimes even holding the hairdryer is hard. So I can't lost my time in the morning on this.

It's not a big deal, but your day is mae of so many little things that are a problem for Sjogren people and not for other, so if you can avoid some...

Oh, and a little note: I found a second set of Qi Ging balls. They are smaller and decorated this time. Really easy to use. But even if they are smaller, they still have a great effect I think.

I do use them, or the other set, everyday, sometimes one, sometime the other, depending my mood, or how my hands are feeling.

If your joint pain are in the hands, I do think it's a good idea to try those. I'm sure it's helping me anayway.

Pomme "suite"

2011-02-26T16:33:00.011+01:00

De retour ! Très chouette vacances, même si mon Sjogren à fait des siennes.

Deux jours à végéter sur le canapé, merci bien, pas besoin d'être de l'autre coté de l'atlantique pour le faire !

Le retour est aussi un peu pénible. L'avion est le Sjogren ne font pas bon ménage on dirait. Va falloir trouver des "trucs" pour ça. Terrible, faut faire des tests !!

Ma virée aux USA m'a aussi permis, outre de me deconnecter du boulot, me promener dans New York, une ville que j'adore, passer du temps en famille, de trouver des livres sur le Sjogren ! Oui ! Ca existe, outre-atlantique cette maladie interesse des gens, pas possible !

Je les lis et je reviens vers vous.

Apple "Season 2"

I'm back ! My holidays were nice, even if the Sjogren decide to participate to it.

2 days on the couch, thanks ! I can do this at home ! No need to travel to the other side of the world for that.

The travel back was exhausting. Plane and Sjogren are not friend it seems, I'll have to find tips for that. Too bad, I'll have to make experience for that.

My little US bracket offers me, to completly forget my work, walk into New York, a town I love, have time with family BUT it makes me discover books on Sjogren ! Yes, they exist ! This subject seems to interest some people on this side of the world.

I'm reading them, and come back to you about it soon.

Et si vous vous posiez la question, OUI, il faisait super froid !!

In case you were wondering, YES, it was freezing !

An Apple a day...

2011-02-21T05:04:00.002+01:00

L'adage dit qu'une pomme par jour, eloigne le docteur. Je ne sais pas si cela peut etre vrai pour "The big Apple" c'est a dire New York!

Je suis en effet en vacances de l'autre cote de l'atlantique.

Et j'ai fait du patin ce matin ! Il faut esperer que je ne payerais pas trop cher demain.

Je ferais surement un petit compte rendu des que possible.

As the commom sentence says, I hope the Big Apple will take the doctor away!

I'm in holidays in New York, doing iceskating !

I will relate it when I'm back!

Tea time

2011-02-12T21:24:00.003+01:00

Un sujet qui m'a été inspiré par le blog de Julia. Qui évoquait les bienfaits du thé vert (ici).

Je ne reprendrais pas le sujet. Mais du coup j'ai moi aussi eu envie de parler de thé, car j'adooore le thé.

J'en bois tous les jours. Du vert, du noir, du blanc. J'aime les marques Kusmi, Mariage Frères, Palais des thé et Tazo (que je me fais envoyer des USA). Je préfère le thé en "vrac", qu'en sachet.

Alors l'inconvenient du thé, c'est la theine, point trop n'en faut. Pour contourner ce problème, je de-thèine mon thé moi même, c'est très facile.

Vous trempez votre sachet de thé dans de l'eau chaude, 30 secondes. Vous jetez cette eau et là vous pouvez infuser votre thé normalement.

La théine est le premier element à se diffuser quand on infuse un thé, donc elle est éliminée après ce premier bain.

Parceque quand on boit dans les 2 litres de liquides par jour car on a toujours soif, ça fait du bien de changer un peu entre l'eau, le jus de fruit (mais c'est sucré), le café (qui en fait à tendance a dessecher)...

Et puis aussi, ça réchauffe...

Julia had talk about tea and is good effect on health here, I will not re-write her topic, but it give me the desire to talk anout tea too. Because I looove tea.

I drink some everydays. Green, black, white. I like the barnd Kusmi, Mariage frères, Palais des thé, and Tazo (I ask freinds to send me some from the US). I prefer my tea in branch than in bag.

Well, tea is great, but the problem is the theine, you should not take too much of it. So I de-theine my tea myself. It's easy.

You dive your teabag into hot water for 30 sec. Then you trow off this water. Then you can brew your tea as usuall.

Theine is the first element to be brew, so it deseapear with this first bath.

Because when you drink 2 liters everyday becaus eyour always feel thirsthy, it's important to take various drink, water, juice (but it's sweet), coffe (but in fact it can deshydrate you).

And tea help to warm you up.

A smile is a start

2011-02-06T17:18:00.003+01:00

Hi all !

I just want to share a little something with you.

The Random Act of Kindness Foundation launch in February the Random Acts of Kindness Week !!

Because we can all do a little thing to make people smile, and smile are contagious !

You can find more information here.

Un sourire est le premier pas...

Bonjour à tous !

Je voulais simplement partager un epetite info avec vous.

L'association "The Random Act of Kindness Foundation" que je traduirais pas "la fondation pour les actes de gentilesse au hasard", lance en février, la semaine de la gentillesse.

Parceque nous pouvons tous faire un petit quelque chose pour faire sourire quelqu'un, et que les sourires sont contagieux !

Pour plus d'info, cliquez ici !

Boudoir

2011-02-02T20:10:00.002+01:00

Je me suis fait un petit plaisir cette semaine, j'ai acheté un nouveau rouge à lèvres.

Je n'ai jamais été très "girly", même avant le Sjogren. Et depuis cela ne c'est pas arrangé. Mais quand même, de temps en temps, ça fait plaisir de se pomponer.

Comme vous voyez, j'ai un materiel très restreint, Une poudre de soleil (pour avoir bonne mine), un blush, un crayon pour les yeux, quelques vernis à ongles, et du rouge à lèvres. Point.

Je réagis à tellement de trucs qu'il est inutile d'en avoir plein pour ne pas s'en servir. Alors quelques produits de base, bien selectionnés me suffisent.

Parceque dès fois, se pomponner le matin, ben ça remonte le moral.

Et puis ça évite de faire peur aux collègues en arrivant au bureau aussi....

Pour info je me suis achetée le rouge à lèvre "Coco de Chanel" couleur "Légende".

Haaaa, les noms des produits de beautés et des parfums, j'adore !

I indulge myself with a little pleasure this week. I buy myself a new lipstick.

I'm not a "girly" person, even before the Sjogren. And it had not help at all for that. But I do appreciate to take care of myself sometimes.

As you can see, I have little materials. A "sun powder" (I'm not sure it's call like that in english) to look healthy, a blush, one liner for eyes, some nails polish and lipsticks. That's all !

My skyn react to so many things, I don't need to have hundred of products I can't use. So a few of them, correctly choosen. That's enought to improve my mood.

Because sometimes, just pampering myself, is enought to feel better.

And this way I don't afraid my collegue at work...

Just to say, I choose the lipstick "Coco de Chanel", color "Legend".

Name of make up and parfum, mmmmhhhh, I love that.

Un petit sourire

2011-01-31T15:43:00.003+01:00

Pour bien commencer la semaine ^_^

Just a smile to begin the week.

30 Things About My Invisible Illness You May Not Know

2011-01-27T17:07:00.006+01:00

Cette liste provient du site : Invisible Illness Awareness Week.
Je la trouve interessante, justement pour expliquer et montrer la "réalité" de notre quotidien.

This list is from Invisible Illness Awareness Week website. I find it usefull to try to make people understand what we are going throught.

30 points à propos de ma maladie que vous ne connaissez surement pas

1.
The illness I live with is: Sjogren syndrom
La maladie avec laquelle je vie est: Le syndrome de Gougerot-Sjogren (aka mon Sjogren)

2.
I was diagnosed with it in the year/ J’ai été diagnostiquée en: 2008

3.
But I had symptoms since: 2007 (I’m lucky here, diagnostic is more around 4 or 5 years usually)
Mais j’avais des symptomes depuis: 2007 (j’ai eu de la chance, le diagnostic est souvent très long, en moyenne 4 à5 ans)

4.
The biggest adjustment I’ve had to make is: learn not to do too much an dlearn to ask for help, in particular to hold things.
La plus importante adaptation que j’ai du faire est: apprendre à limiter mes activites, savoir quand demander de l’aide, en particulier pour porter des objets.

5.
Most people assume: I’m healthy
La plupart des gens pensent que: je suis en pleine forme

6.
The hardest part about mornings are: dry eyes and joint pain
Le plus difficile le matin est: mes yeux super sec et les douleurs articulaires, la sensation d’etre rouillée.

7.
My favorite medical TV show is/ Mon programme médical favoris est: Dr House

8.
A gadget I couldn’t live without is: my bottle
Un gadget sans lequel je ne pourrais plus vivre: ma bouteille metalique.

9.
The hardest part about nights are: pain that woke me, and feeling cold, then too hot, then cold….
Le plus difficile la nuit est: les douleurs qui me reveillent, et la sensation d’avoir froid, puis chaud, puis froid….

10.
Each day I take __ pills & vitamins. (No comments, please) : minimum is 8, maximum is 16.
Chaque jour je prends__ pilules et vitamines (pas de commentaries, merci) le minimum 8 : le max jusqu’à maintenant est 16

11.
Regarding alternative treatments I: do Yoga and meditation, and it does helps me. But I can’t live with my pills.
En ce qui concerne les traitements alternatifs je: pratique le Yoga et la mediation, mais je ne pourrais pas vivre sans mes cachets.

12.
If I had to choose between an invisible illness or visible I would choose: it between charybe and Scylla, I don’t know.
Si je devais choisir entre une maladie visible ou invisible je: ne saurais le faire, c’est Charibe ou Scylla, je ne sais pas.

13.
Regarding working and career: sometimes it’s really hard, I’m lucky, I still can work full time, but I know it will not last and that I will have to make choice. I’m already thinking of an alternative carrer.
A propos du travail et de la carrière : c’est parfois rude, j’ai de la chance, je trvaille tjs à plein temps, mais je sais que ca ne durera pas. Je reflechis déjà à une reconversion.

14.
People would be surprised to know: how painfull some days are.
Les gens serait étonné s’ils savaient: à quel point j’ai mal dès fois.

15.
The hardest thing to accept about my new reality has been: not to know what’s next
Le plus difficile a accepter est: que je ne sais pas comment cela va evoluer

16.
Something I never thought I could do with my illness that I did was: I don’t know, I don’t have manage things really hard or epic since I’m il.
Ce que j’ai fait malgré la maladie que je ne pensais jamais reussir à faire : je ne vois pas, je n’ai rien réaliser de particulier depuis le diagnostic.

17.
The commercials about my illness: I don’t understand this point… ??
Desolé, là je seche pour traduire.

18.
Something I really miss doing since I was diagnosed is: swimming ! Swimming pool really too tired me.
Ce qui me manqué depuis que j’ai été diagnostiqué: la piscine ! mais ca m’epuise vraiment trop.

19.
It was really hard to have to give up: my eyes lens. But well, it’s just estetical…
Le plus difficile à abandonner: mes lentilles, je m’aime moins en lunettes, mais bon , c’est pas si grave.

20.
A new hobby I have taken up since my diagnosis is: none, alas, maybe reading, since I can’t move from the couch.
Une nouvelle occupation que j’ai depuis le diagnostic: heu? Ben rien en fait… Je lis peut etre un peu plus, normal, je suis trop fatiguée pour bouger du canapé…

21.
If I could have one day of feeling normal again I would: just have a normal day, I wish to have a normal life after all
Si pendant une journée je pouvais etre de nouveau normale je: pprofiterais d'une simple journée normale, ca me suffirait !

22.
My illness has taught me: patience, and some softness.
Ma maladie m’a appris: la patience et un peu de douceur aussi.

23.
Want to know a secret? One thing people say that gets under my skin is: Well there are so many: hard choice : The best is “your lazy” and “it’s in your head”
Envie de connaitre un secret? Une chose que les gens dissent et qui me rend dingue ! Le choix est difficile entre « tu es faineante » et « c’est dans ta tete » !

24.
But I love it when people: try to understand but still act if I’m normal, I’m still myself after all ! I’m not an illness, I have it, that’s different
Mais j’aime quand les gens essayent de comprendre, mais aussi agissent avec moi comme si j’etais la meme personne, après tout j’ai un emaladie je ne suis pas cette maladie

25.
My favorite motto, scripture, quote that gets me through tough times is: I don’t have any in fact
Ma citation/poeme favorite qui m’aide dans les moment difficile: ben en fait je n’en ais pas.

26.
When someone is diagnosed I’d like to tell them: your not alone, and it will not change YOU, what you are inside
Quand qq’un est diagnostiqué je voudrais lui dire: qu’il n’est pas seul, et que cela ne changera pas ce qu’il est.

27.
Something that has surprised me about living with an illness is: how strong you could be
Ce qui m’a étonnée en vivant avec cette maladie;: a quel point on peut etre fort sans le savoir.

28.
The nicest thing someone did for me when I wasn’t feeling well was: taking care of my cats.
La plus belle chose qu’on ait fait pour moi quand je me sentais mal: s'occuper de mes chats.

29.
I’m involved with Invisible Illness Week because: it’s important to explain so people can understand about our illness.
Je participle à car il est important d’eduquer/d’explique rà propos de notre maladie.

30.
The fact that you read this list makes me feel: glad, I’m happy you show some interest and that maybe I manage to explain what’s happening to me.
Que vous ayez lu cette liste me fait ressentir: du contentement. Je suis heureuse que vous soyez interessé par ce qui m’arrive et peut etre ais-je reussie à expliquer ce qui m’arrive.

Ma vicodine à moi

2011-01-23T13:26:00.003+01:00

Et oui, moi aussi j'ai ma Vicodine, comme le Dr House. Sauf que moi se serait + la Cortisone mon truc.

La cortisone c'est génial ! Quand j'en prends, je n'ai plus mal nulle part. Le bonheur.

Enfin ça c'est les trois premiers jours. Après les effets secondaires apparaissent. Flûte.

Le premier: la cortisone donne un gout de sel à tout, absolument tout ! Un simple verre d'eau à le goût d'eau de mer. Pratique quand on à toujours soif et qu'on boit dans les deux litres de liquide par jour.

Ensuite la cortisone donne faim ! Vous avez toujours un petit creux qui traine.

Un troisième effet: la cortisone vous donne la pêche ! C'est plutôt sympa me direz vous. Certes, oui, sauf quand ca provoque des insomnies !

Et pour finir, mais celui là je n'ai pas expériementé car c'est après un long traitement: la cortisone provoque de la retention d'eau, et vous donne donc l'impression de "gonfler".

Bref, je sais que si mes douleurs deviennent intolérable, j'ai une "roue de secours", mais pour l'intant la balance effets positifs/effets secondaires, ne penche pas en faveur d'un traitement sur du long terme.

Alors j'ai bien profité de mes 8 jours sous cortisone (pour soigner autre chose que mon Sjogren), mais maintenant, retour à la normale, argl.

En général l'effet d ela cortisone dure même après l'arrêt du traitement, au moins 3 ou 4 jours. Alors je vai speut être aller faire du shopping tant que je suis en forme tiens....

My own Vicodine.

I have, in fact, a Vicodine, like the Dr. House. But for me it's more the Corstisone I'm crazy about.

Cortsione is soooo good. When I take some, my pain just diseapear ! It's so good.

Well, that's the first three days, after that, the sides effects appear. Dammit !

First; Cortisone give a salt flavor to everything, really everythings ! A glass of water become a glass of sea water ! Not funny when you drink nearly 2 liters of liquid everyday.

Next one: it give you hunger ! You always want to eat something.

Third: Your in top form !! That's sound good? Well not when you want to sleep and have insomnia.

And last one: but I didn't experienced it myself, it's only after a long period of time. It makes your body do water retention. So you have the feeling to "inflate".

Well, I know that if my pain become more an dmore difficult to bear, I will have one option, but for now, the balance beetween good/side effect is not in favor of the cortisone treatment.

So, I did was happy with the pills for some days (I was treat for another thing than the Sjogren), but now, back to normal life !

At least, the effect against pain will last 3 or 4 days after I stop th epills, maybe I will take a chance to do shopping while I'm feeling good...

Je me rappelle quand je jouais aux billes...

2011-01-16T13:22:00.003+01:00

Bon je ne jouais pas avec des billes de cette taille ! N'empêche, je ne peux pas m'empecher d'y penser chaque fois que je les utilise.

Et je ne regrette pas de le faire !! Si on m'avait dit que "jouer" avec ces boules serait si effiace, je ne l'aurais pas crue. Mais le résultat est là. J'ai beaucoup moins mal aux mains depuis que je les utilise. Et j'éprouve moins le besoin de porter mes mitaines. Qui sait ? Mon surnom au bureau va peut être changer ??

Alors je ne sait pas si c'est à conseiller à tout le monde, en tout cas un essai ne peut pas faire de mal.

Je fais mumuse avec depuis une dizaine de jours. J'ai moins mal aux mains, j'ai l'impression que mes articulations sont plus souples, et j'ai aussi moins froid ! Cela active la circuation je pense.

Je m'en sers une fois par jour, en général le soir devant la télé. Je dirais que je le fais 10min, en gros, je ne compte pas. Quand j'en ais assez, ou si j'ai mal, j'arrêtes, je ne force surout pas !

On verra sur le long terme, je referrais un petit bilan.

I remember when I was playing marble....

I didn't play with marble that size ! But it always make me thought of that when I use them.

And I don't regret doing it ! If someone said to me that "playing" with those balls would do so much good to me, I wouldn't believe it ! But I can't deny that it works ! I have less pain in my hands. I need less my mittens. Who knows? Maybe my surname at work will change ?

I don't know if it could help everyone, maybe a try cannot hurt.

I'm using them since 10 days. I have less pain, I have the feeling my joint moove more smoothly and my hands are less cold. It must activate the blood circulation.

I'm using them once a day, usually in the evening in front of the TV. I would say I use them for 10min, maybe less or more, I don't look at the clock. when I'm fed up I stop, or if it hurts.

I will see on the long run, I will talk again about it.

La technique du flamant rose

2011-01-15T23:06:00.002+01:00

Cette semaine j'ai tenté cette méthode. En effet; mes douleurs articulaires "migratices" ont décidées de se loger dans une cheville. Comme ça, pour voir.

J'ai donc passé la semaine à clochepied. En essayant de compenser. Du coup elles ont migrées vers le genoux de la jambe opposée; logique.

Mais qu'est ce qui peut bien passer dans le crâne d'un flamant rose ??

The pink flamingo technical.

This week I try this new way. I had my migratories joint pain in an ankle.

I had live the week on one foot. Trying to use more the other, to help. So now my joint pain has migrated to the knee of the other leg, logical.

But what can be in the head of a pink flamingo??

Call to Action: Pics for Project with Villanova University

2011-01-10T21:04:00.006+01:00

For once, I will start this post by english language. To share with you this awesome project.

You can find the original post, and meet her author here:
UII: Understanding Invisible Illness by Jenny Pettit.

Here's the project:

UII is working with Villanova University on a groundbreaking project! Nursing students at the University will be researching what chronic/invisible conditions are present on campus, and doing projects on them and the effects they can have on body image! This will be presented in combination with an existing program - "Love the Skin You're In", a body-image focused fashion show (held this year on February 7).

At the University's request, UII is coordinating a live panel discussion, which will take place on February 22. In addition, we have decided to develop a visual display to accompany the fashion show (there will be many displays with body image and health information, as well as the student projects). This display will then 'travel' the campus as promotion for the panel discussion! That means at LEAST two full weeks of exposure raising awareness of chronic and invisible illnesses on a campus of nearly 10,000 students, staff, and faculty!

But to make the display a reality, we need YOU! We are asking people from around the country (and around the globe) to send in your pictures showing the 'hidden' aspects of the conditions you live with, such as:

Good health days (put together, well rested, makeup and hair done, etc) versus flare days (blotchy skin, rashes, exhaustion, oily unwashed hair, and so on),
Scars, hair loss, patches on skin, or other permanent 'marks' of your condition(s), or Revealing the hidden devices you use (insulin pumps, prosthetics, etc)

See the bottom of this post for a list of ideas, but use your life for inspiration! The sky's the limit. Our goal is to show what lies below the surface; what we really look like in the throes of our conditions. Our battle scars, if you will. Also, take an artistic license...black and white, close ups, high or low angles...anything that emphasises your subject is great!

General information:

The deadline to submit your photos is Sunday, January 30; however, the earlier the better as the pictures will need to go through at least two reviews before being sent off to be printed. I will let you know if we are able to extend the deadline.

Pictures should be submitted via email if possible. Please contact me if this is a problem and we'll discuss our options.

When submitting pictures, please include the name of the condition, issue, or device, and if you want your name to be listed or the photo to be used anonymously (see below).

We would like to represent a wide variety of conditions that are chronic and/or "invisible" in nature. If you are unsure if your subject is appropriate, please ask me and we'll discuss it. Most conditions will be relevant; see list of examples below.

Pictures should show the 'truth', but please be tasteful - use common sense, if you wouldn't want to show your grandmother, don't show it to us.

All pictures will be reviewed for appropriateness and space restrictions first by me, then by staff from the University's Office for Health Promotion. We retain the final decision on which pictures will be included.

Please indicate if you wish to have your name listed as a contributor. If you so desire, we will use your picture anonymously. No picture will be individually identified with a name, but we will provide a list of contributors who wish to be included somewhere with the display.

As this is a Catholic University, please understand you may be included in prayer intentions as a participant in the project (whether by name or anonymously).

We will try to let you know if we wish to use the picture again somewhere in the future; however, depending on the logistics of tracking all the photographs, your submission will imply your consent for future use of the image for educational and/or awareness purposes.

No information will be shared (other than your name, if you elect to be listed); your email address and any other identifying information will be kept private.

I will be posting pictures and perhaps video of the display and event online when available.

I will also try to put together a handout or list to go on the school's website of resources and communities students can look into. If you wish to have a site or community listed, please send me the information so I may review it beforehand.

Don't forget to send a "healthy" or "normal" picture as well (if possible), so we can show the contrast between the face we choose to present to the world and the one we see in our own mirror!

Examples of Ideas for Pictures (this is just a list of IDEAS; please feel free to use other ideas):

- A profile picture (like the one I use - makeup on, hair done, in a formal suit), contrasted against
- the bald spot I usually cover (from Localized Scleroderma), or
- of myself in bed totally wiped out with oily hair (because I'm too exhausted to wash it) and pale, blotchy skin with swollen parotid glands
- A person in an outfit which hides an insulin pump, contrasted against
- them lifting the clothing to reveal the pump and where it enters their body
- A person at an average weight having fun and laughing, contrasted against
- protruding ribs, rolls of fat, hair loss, or brittle nails (for someone with an eating disorder)
- Scars (from surgery, self-injury, or disease progression)
- Patches on your skin (such as scaly patches, red marks, ruddy patches)
- Rashes
- Mouth ulcers, tongue lesions, severely chapped/sore lips
- Inflamed joints
- Discolored or misshapen extremities
- Hives
- With-versus-without a prosthetic (such as standing on two legs then the same pose with one fake leg missing)
- Devices which symbolize something about your life with this condition (for example, I might use an array of eye drops for varying levels of dryness or the denture cream I used to hold in a temporary crown on a tooth destroyed by dry mouth), such as:
- mobility aides
- joint support devices
- testing supplies (such as for diabetics)
- medical paraphernalia (such as syringes)
- specialized furniture

I have created a special email address for this project (which I may continue using in the future):
COUNTLESS conditions fall in the umbrella of Chronic and /or Invisible Illnesses. A VERY brief list of conditions follows (this is NOT an exhaustive list by any means):

- Autoimmune diseases (Sjogren's, RA, MS, Lupus, etc)
- Diabetes
- Pain conditions (Fibromyalgia, etc)
- Chronic Fatigue Syndrome
- Gastrointestinal diseases (Crohn's, IBS, GERD, etc)
- Mental health / emotional / behavioral conditions (Autism, Depression, Bi-Polar, Anxiety, Schizophrenia, etc)
- Cardiopulmonary diseases (heart disease, pulmonary embolisms, Asthma, etc)
- Cancers
- Chromosomal disorders
- Musculoskeletal conditions (Osteoporosis/osteoarthritis, etc)
- Neurological diseases (Parkinson's, ALS, etc)
- Severe allergies (Celiac, other specific foods, etc)

Please send all photos, information, and inquiries to uii.JennyP@gmail.com (that's uii [dot] JennyP [at] gmail [dot] com).

Horray Jenny for this project, it's a great feeling to see that people are working to make invisible illness become, well, visible.

I'm thinking about some pics right now......

Appel à l'action: des images pour un projet de l'Université de Villanova.

Pour une fois, je fai sun sujet "à l'envers" en commencant par l'anglais. Ceci pour partager avec vous un très enthousiasmant projet.

Le sujet d'origine peu se lire sur le Blog de Jenny Pettit: UII: Understanding Invisible Illness

Je vais maintenant essayer de le traduire au mieux.

UII travaille avec l'Université de Villanova sur un projet revolutionnaire ! Des étudiants en soins infirmiers de l'université effectuent des recherches pour savoir quelles maladies invisible/chronique sont presentent sur le campus, et travail dessus, pour savoir quel effets elle ont sur le la représentation du corps. Cela est fait en parrallele d'un programme "Aimez votre peau" (litteralement Aimez la peau dans laquelle vous êtes). Un show (defilé?) de mode qui se concentre sur la representation du corps.

A la demande de l'Université, UII organise un groupe de discussion en direct qui aura lieu le 22 Fevrier. De plus, nous avons décidé de proposer une exposition pour accompagner le show (il y aura de nombreuses expo d'image corporelle, d'information medicale, et des projets des étudiants). Cette expo voyagera ensuite sur le campus afin de promouvoir le groupe de discussion. Ce qui signifie, au minimum deux semaines d'exposion afin de faire connaitre les maladies invisible et chroniques sur un campus de presque 10 000 etudiants, personels de l'université et enseignants !

Mais pour réussir ce projet, nous avons besoin de vous !!! Nous demandons dans tout le pays, (et autour du globe) qu'on nous envoie des photos qui montrent la réalité cachée de ce que vous vivez comme:

- les bon jours (tout ca ensemble: bien reposé, maquillé, coiffé etc...), contre les mauvais jours (peau tachée, rougeurs, fatigue, cheveux pas lavés et ainsi de suite...)

- Cicatrices, perte d echeveux, tache sur la peau, et autres marques permanente causée par votre état

- montrer les instruments que vous utilisez, comme les pompes à insuline

Une liste vous attend à la fin du message. Mais suivez votre inspiration ! Il n'y a pas de limite ! Notre objectif est de présenter ce qui ce cache sous la surface, à quoi nous ressemblons en vrai, face à notre maladie. Notre cicatrices de guerre pour ainsi dire. Alors lachez vous ! en noir et blanc, en gros plan, dans tous les angles, tout ce qui mets en lumiere votre sujet est le bienvenue !

General Information:

La date limite pour envoyer vos photos est le dimanche 30 Janvier, mais le plus tot sera le mieux car les images passeront par deux selections avant d'être imprimées. Si l'on peut repousser la date limite je vous le ferais savoir. Les images doivent etre envoyer par mail si possible. Si cel apose probleme, contacyez moi. En envoyant les photos, merci de donner votre nom, la maladie qui vous atteint et si vous souhaitez que votre nom apparaise ou si vous voulez que les photos soient anonymes. (plus d'explication à la suite).

Nous souhaitons représenter le plus de diversité de maladie chronique/invisible. Si vous n'êtes pas sur que votre cas est approprié, contactez moi. La plupart des cas seront revelateurs, voir la liste d'exemples qui suit. Vos images doivent montrer la "verité", mais choissisez bien - usez de bon sens - si vous ne voulez pas presenter votre grand mere, ne nous la montrez pas.

Toutes les photos seront verifiés pour voir si elles sont appropriées et pour une question d'espace disponible, tout d'abord par moi, puis par l'equipe de L'université (le service University's Office for Helath promotion - Bureau de l'universite pour le promotion de la santé"?). La decision finale nous appatindra d'utiliser ou non les images.

Merci d'indiquer si vous acceptez que votre nom soit inscirt sur la liste des participants. Si vous preferez, nous utiliseront votre photos de maniere anonyme. Aucune photos ne sera identifié avec un nom, mais nous donneron sune liste des participants qui le souhaite lors de l'exposition.

Sachez que puisque il s'agit d'une Université Catholique, vous serez "inclus" dans des intentions de priere en tant que participant dans le projet (avec votre nom ou de maniere anonyme).

Nous essayerons de vous faire savoir si nous souhaitons utiliser à l'avenir votre image, selon la logitique de tracer/classer les images, mais votre participation implique votre concentement pour l'utilisation de votre image dans le futur a des fins d'education.

Aucune information ne sera transmise (sauf votre nom si vous l'indiquez), votre adresse mail ou tout autres informations restera privé.

Je mettrais en ligne des images, et peut etre une video de l'expo.

J'essayerais aussi de mettre à disposition sur le site de l'universite toutes les resources (site, groupe, communauté); Si vous desireze communiquez votre lien, merci de m'envoyez l'information.

N'oubliez pas d'envoyer une photos de vous "en bonne santé" ou "normale" si possible, afin de presenter le contraste entre ce que nous montrons au monde et ce que nous nous vonyons dans notre miroir !

Et une liste d'idée de photo (ce ne sont que des idées - vous etes libres d'avoir/d'utiliser les votres).

- une photo de "profil" comme celle que 'utilise, maquillée, coiffée, bien habillée, en comparison avec

- les tache sur mon corps que je cache (a cause de la Sclerodermie), ou

- moi dans mon lit totallement à plat, les cheveux gras car je suis trop fatiguée pour prendre m adouche, le teint pale, des taches sur la peau et les ganglions gonflés

- qq'un avec un vetement qui cache une pompe à insuliene en comparaison avec

- la meme personne qui souleve le vetement et qui montre la pompe

- qq'un dun poids moyen qui s'amus eet qui rie en comparaison avec

- des cotes apparentes, des bourrelets de graisse, une perte de checveux, des ongles (pour qq'un qui a un trouble alimentaire)

-des cicatrices (d'intervention, causé par une maladie ...)

- des marques sur votre peau

- des rougeurs (alors Rashes en anglais se traduit par rougeur mais je suis sur que ca doit etre + grave que ca, helas mes connaissances medicale là sont trop faible, desole)

- des ulceres buccaux, des lesions de la langue, des levres tres gercées

- des articulations enflammées

-les extremitées decolorées ou deformées

- Hives (desole, je ne connais pas ce terme, et mon dictionnaire non plus !!)

- Avec / sans une prothese, par exemple qq'un debout sur ses deux jambes, puis la meme photos sans la prothese, sur une seule jambe.

- les instruments qui symbolisent votre etat (desole ici je ne connais pas tous les termes medicaux non plus)

par exemple:

- aide a la mobilite

- instrument pour aider les articulations

- outils de test (pour le diabete)

- instruments medicaux (seringues)

- fournitures particulieres

Un nombre infini de maladie tombe dans la categorie des maladie Chroniques / invisible. Voici une liste très courte d'exemple - ce n'est pas exhaustif du tout !

- Maladie Autoimmune tel que Sjogren, RA, MS, Lupu's...

- Diabete

- Douleurs chroniques (Fibromialgie)

- Syndrome de Fatigue Chronique

- Maladie Gastrique ( Crohn's, IBS, GERD...)

- Maladie mentale, emotionelle, comportementale (Autism, Depression, Bi-polarite, Anxieté, Schizophrenie...)

-Maladie cardiopulmonaire (cardiaque, embolie pulmonaire, Asthme)

- Cancer

-Desorde chromosomique (alors pardon je ne suis pas certaine du nom de cette maladie...)

-Atteinte musculaire/du suqelette (Osteoporose, Arthrite)

- Maladie Neurologique (Parkinson, ALS...)

- Allegie severe (Celiac, autre nouriture...)

Merci d'envoyer les photos, les onformations, toutes vos questions à uii.JennyP@gmail.com (en resumé: uii (point) JennyP (arobat) gmail point) com).

Et voilà !! J'ai fait de mon mieux, mais traduire c'est vraiment un métier.

Personnellement ce projet m'enthousiasme, je vais sans doute faire des photos, faut que je me creuse un peu la tête.

Dans tout les cas, c'est motivant de voir qu'on se bat, qu'on se "bouge" pour faire connaitre les maladies dites invisible !! Bravo Jenny !

Poésie

2011-01-09T21:47:00.005+01:00

Un message philosophique du dimanche soir.

Je n'ai jamais aimé + que cela la poésie, a étudier c'est très hardu, et à lire, sans contexte, c'est souvent opaque, ou alors on a toujours l'impression de "louper" quelque chose.

Mais dernièrement j'ai découvert les Haikus. J'adore. cette recherche du mot juste, de transmission d'une idée ou d'une image avec le moins de mot possible.

C'est peut être absurde, mais j'y vois un parralèlle avec mes tentative de décrire ma maladie. C'est tellement difficille de trouver le bon mot pour exploquer ce que l'on ressent.

Dire "j'ai mal" ne suffit pas ! Il faut dire comment, à quel point, dans quelles circonstances, etc...

Je ne dis pas que je vais traduire mon Sjogren en Haikus. Mais qui sait? En faire quelques uns, pour voir ??

Poetry

Some philosophy thoughts on a sunday evening.

I never really love that much poetry. It's really hard to study, and to read without the background, the story behing the scene, you always have the feeling that you're missing something.

But I just discover Haikus. I really love it. I really like this search of the right word, how to explain, tranmit a feeling, an image with the so few words.

Maybe it's strange, but I see in it a similar way with my tentative to explain my illness. It's so difficult sometimes to express what I'm feeling !

Saying "I'm in pain" is not enough, you have to describe the pain, define it. How much, what it's like and so on....

I will not describe Sjogren in Haikus. But who knows if I will not try to make some on other subjects??

Vitaminez vous !

2011-01-04T20:06:00.002+01:00

Juste un petit mot en passant: je viens de tomber sur cet article qui presente un resultat de recherche concernant l'effet du manque de vitamine D lorsqu'on a une maladie auto-immune qui impacte les poumons.
Comme il peut arriver que le Sjogren se complique et attaque les poumons, je pense que c'est interessant.

Personnellement, je prends régulièrement de la vitamine D, et même si cela ne transforme pas ma vie, ça fait du bien, ça donne de l'énergie.

Il est très facile de savoir si on en manque ou pas, un eprise d esang et hop! On peut vérifier, et si on en manque, une petite ampoule tout les mois pendant 3 mois. Facile.

Désolé, article en anglais: ici

Je préférerais un bon bain de soleil, mais c'est pas vraiment la saison !

Vitamin yourself !!

A little word, passing by. I just found this article, explaining a stydy on the effect of low Vitamin D level impact to autoimmune disease when it affect the lung.

Since Sjogren can complicated itself and attack lung, I think it could be informative.

I do take Vitmaine D regularly, it's not transforming my life, but it does help, I feel less tired, and I think it's good on my mood.

It's easy to know if you lack Vitamin D. You can see it in a blood test. And if you don't have enough, just a vial each month for three months. That's it !

Article can be found here.

Well, I would prefer a good sunbath, but it's not really the right season for that now.

Tradition

2011-01-01T13:15:00.005+01:00

Allez ! Une petite tasse de thé pour aider à digérer toutes les bonnes choses qu'on a mangé, tous les excès de ces derniers jours. Et puis nous allons sacrifier aux traditions, le bilan 2010 et les bonne résolutions 2011 !!

Le bilan:

Il est simple, je suis passée de la dépréssion totale, du découragement face à la maladie, à un état plus zen, presque à l'acceptation, en passant par la colère, le doute, l'angoisse. Le ras le bol aussi.

C'est pas le bonheur total maintennant, mais c'est pas loin. Le mieux étant l'ennemi du bien, je vais m'en contenter pour l'instant.

J'ai accepté mes nouvelles limites (enfin la plupart du temps) - j'ai découvert de nouvelles activités.

J'ai épaté tout le monde avec mon tatouage (mon grand délire de l'année, youhou!).

Et surtout, grâce à ce blog, et à internet, j'ai pu rentrer en contact avec plein de monde, et ainsi me sentir moins seule, moins "a part", et aussi contribuer, à mon petit niveau, à aider un peu. A être moins impuissante face à la maladie. Plutôt pas mal non ?

Allez, soyons fou ! Les bonne résolutions maintenant !!

Déjà, faire vivre un peu plus ce blog. Je me suis laissé submerger ces derniers temps, il faut se reprendre en main, du nerf que diable ! Mais dites moi ce qui vous ferait plaisir, ça me donnerait des pistes. J'envisage de me donner un "calendrier", essayer de faire un post par semaine, on verra si j'y arrive.

Reprendre le yoga, c'était cool, ça me faisait du bien, je dois trouver un nouveau centre, celui que je fréquentais a changé ses horaires et ça ne me convient plus du tout. Pareil pour la méditation, un peu de discipline me ferait du bien.

Le plus dur, ça va quand même être: ne plus stresser !
Ha ça ! C'est un vrai défi. Je n'ai pas un diagnostic précis ? Je ne vais pas m'en faire quand même ! Je suis bien suivis, tout est sous contrôle. Et la vie est belle !

Autre objectif: ne pas passer au 4/5 au boulot, alors ça ne depend pas que de moi, mon Sjogren doit me laisser tranquille pour ça. Mais j'aimerais vraiment pouvoir bosser normalement le plus longtemps possible.

Et aussi: des voyages !!! Pareil, le Sjogren doit me laisser tranquille pour que j'en profite à fond, mais on y croit !!!

Voilà, voilà, plein de projets, pleins d'espoir pour 2011. Que je souhaites à tous riche en bonheur, et pauvre en examens medicaux !

So, a cup of tea to help digest all those good meal we had lately, and let start the traditional assessment of 2010 and the good resolution for 2011 !!

The balance:

Easy, I went through depression, a really low feeling, like I was helpless in front of the illness, to a more peacefull feeling, more "zen", it didn't come all by itself, I go through fear, anger, "fed up" and so on.

It's not the perfect happyness, and everything is alright feeling, but it's better than before, and the best is the ennemy of the good, so I will keep this feeling and appreciate it right now.

I have - nearly - accepted my limits, well, most of the time. And I discover new activies.

I stupefy everyone with my tatoo, my big carzy time of the year ! And a pride for me.

And most of all, with this blog, and internet, I discover, and take part to the Sjogren (and other autoimmune disease) community. I feel less alone, less "different" and I hope I help a little. That's a big point for me !

Let's be crazy, new year resolution !!

Be more active here, I let myself overhelmed lately, I have to reatc. Maybe I will try a weekly post. Or if there are some info/new/whatever you would like to see, share !

Do some Yago and meditation again, it helped me a lot. The center I was going has change the schedule, so I can't fit it in mine now, I have to find a new one. But it's important, I really have to move myself to do it.

The most difficult now: no stress !! That's a challenge ! I don't have a diagnotic ? So what ? I'm well followed, and life is good !

Another one: not to have to ask for a 4/5 at work, it's not only my descision, the SJogren must let me at peace for that, but I really hope I will not have to ask for that ans continue to work normally.

And, travel ! 2011 will be a year of plave, visit, meeting !! Well, if Sjogren let me do it, but I really hope I can do all I have planned.

That's all folks ! A lot of fun, of hope, of happyness, that I wish to everyone. And not too much medical visit for 2011 !

Bonne année !

2011-01-01T13:11:00.002+01:00

Et surtout la santé, enfin c'est un peu une évidence pour nous !

Happy New Year !!

And most of all, health, even if it's obvious for us.

Houhou ???

2010-12-29T10:37:00.003+01:00

Alors ? Vous avez été sage et le père Noel a apporté pleins de cadeaux??

Moi comme vous voyez, j'ai eu droit à une jolie breloque (ou "charm's" en anglais). J'adore ces trucs là....

Sinon j'ai eu droit à une sinusite, moins drôle. Et puis c'est du cadeau tenace. Elle s'accroche !

Du coup, je vais en profiter pour vegeter un peu et esayer de faire un petit bilan cette semaine.

A tout bientôt donc !

So ? Were you good this year and has Christmas father gave you a lot of present ?

Here, you can see, I have received this cute charm's. I love those.

Well, I also had received a sinusite (sinusitus ??), and a great one that stick to me now.

So I will indulge myself a little and try to make a little assessment of this year.

See you soon.

2010-12-24T19:18:00.002+01:00

Joyeux Noel à tous !!!

Désolé pour le manque d'activité dernierement, beaucoup de boulot, de soucis de santé, de tout ça.

On va essayer de se reprendre en main !

Mais ce soir, et bien, de l'amour, de la joie, etre avec les siens, pensez à eux, bref surtout du bonheur !!!

Merry Christmas everyone !!!!

Sorry for the lack of presence lately, a lot of work, a lot of health issue, all that....

I'll try to get over that soon.

But tonight, forget it, be happy, be in love, be an think of your loved one !!

Besoin d'un avis

2010-11-26T15:05:00.003+01:00

Bonjour à tous et happy Thanksgiving!

Juste une petite question, on m'a conseillé les boules chinoises" pour me détendre les mains qui chez moi sont très douloureuse. Je connai l'objet même si jen'en ais jamais utilisé.

Alors ? Qq'un ici peut-il me dire si cela pourrait être bénéfique ? Ou est-ce plus un gadget ?

An advice please,

Hi all, and happy Thanksgiving day (even if it was yesterday...)

I just need to know if anyone here have use "chineses ball" ?

Someone advice me to use them for my hands, saying it could help. my hands are always really painfull, so I may try it, but I would appreciate your impression, could it works , or is it just a gadget ?

Le rituel de l'hiver.

2010-11-21T15:55:00.003+01:00

Tous les hivers j'achète un bonnet. Pourquoi ? Parceque tous les hivers, je perds un bonnet !

Et oui, une malédiction me frappe, je perds un bonnet par an. Cette fois je l'ai perdu au debut de l'hiver, tant mieux, comme ça le nouveau me servira plus longtemps.

Le voici donc, présenté par notre charmante pin-up...

Parce que moi l'hiver c'est: écharpe, bonnet, gants et tout le bazar !

My winter habits.

Every winter I buy a new hat. Why ? Because each year I lost it !

It's a curse, I don't know.... Well this year I lost it at the beginning of the winter, that's beter, the wew one will be usefull for a longer tiem.

So here is it, on the pin up model...

Because for me winter is: hat, gloves, scarff and everything I can !

Dans le creux de la vague

2010-11-10T14:18:00.002+01:00

Je n'ai jamais compris cette expression, cela veut-il dire qu'on est mal partit ou au contraire qu'on se débrouille bien ?

Dans tout les cas le terme "creux" me va très bien pour l'instant. Je suis en creux moi-même. Trop de trucs à faire, au boulot, à la maison, une "vague" et j'ai pas encore commencé du tout !

Des fois le Sjogren me donne l'impression qu'un rien est un obstacle insurmontable. Ou du moins que c'est trop pour moi.

J'ai dorénavant une autre échelle de valeur entre ce que je dois faire, je peux faire et je veux faire. Le problème est de savoir à quoi donner son energie.

OK, I can't translate it ! In the hollow of the sea ???

Well, I'm not even sure of what it means in french, does it means your OK, or completely lost ? The point is that the word "hollow" is perfect for me today. I feel myself hollow today.

To much to do and not enough time or/and energy for it.

Sjogren makes me feel like a simple thing is impossible to do. Impossible for me anyway, even if I know it's just normal for someone else.

I now live with a graduate idea of what I have to do, what I should do, and what I want to do. The problem is to know at which element I should give my time and energy.

Dans un univers parralèlle...

2010-10-24T21:39:00.002+02:00

Le week end aurait 3 jours.

Se serait beaucoup mieux. Deux jours c'est pas assez. Du tout. Je sais que demain je serai sun zombie. ZZZZZZZZZZZ.

Je vais lancer une pétition. Pour la création du Zundie. Le Zundie, un jour entre le samedi et le dimanche.

Qui est avec moi ?

In a parralele Univers ....

Week end would be 3 days long.

It would be better. Two days is too short. Really too short. I know tomorrow I will be still tired, a real zombie. ZZZZZZZZZZ.

I will organize a petition. We should create the Zonday. Zonday, a day beetween the Saturday and Sunday.

Who's with me ?

Mon petit doigt me dit...

2010-10-19T12:36:00.004+02:00

Qu'il pleut.

Magique, je sais qu'il pleut même avant d'ouvrir les volets ! Comment je fais ? Facille, mon index droit me le dit.

Car mon index droit est une vrai station météo ! S'il pleut il gonfle et il est douloureux.

C'est pas génial ça ?

A little bird told me....

It's raining today. And I can know it before opeing the component. How can I do that ?

It's easy, my finger told me. My right index always tell me when it's raining, he's painfull and inflate.

It's not incredible ?

Quand on parle du loup...

2010-10-17T21:50:00.005+02:00

Il montre son museau, ou le bout de sa queue, je ne me souviens plus de l'expression exacte.

Je parlais de la fatigue, que ma spécialiste la pensais d'origine + psycologique que physique. Cette observation m'avait sérieusement mis le moral à zéro. Merci d'ailleurs à ceux qui ont répondu à mon appel, ici et sur facebook (là).

Et bien il suffisait d'en parler pour que le plus gros coup de fatigue que je connaisse me tombe dessus ! Le grève m'a bien aidé je pense. Une semaine à mettre 2 heures pour rentrer chez soi le soir, y'a rien de mieux pour vous mettre à plat.

Pour moi ma fatigue et donc plutôt physique. Pourquoi serais-je psycologiquement fatiguée le week end ?? Hein ? Quand je peux enfin faire autre chose que bosser ? Et puis, je suis fatiguée après une semaine d'horaires de dingue ! C'est physique ça non ? Ou alors c'est une sacré coincidence.

C'est peut être une réaction à tout ça, le boulot, les transports, le manque d'écoute du corps médical, une envie de de dire "et puis flûte". Et de se laisser un peu aller, ne plus se battre contre la fatigue justement.

Mais là c'est un peu trop envahissant, juste un peu trop, rien que de rester assise sur une chaise est une epreuve.

Je pense hiberner encore deux ou trois jours, histoire de recharger les batteries, et on verra si cela va mieux après.

Speak of the devil...

... and it appears. (In french it's "Speak of the wolf.. and you see it's tail, or it's face" I can't remember - that's explain the pic ^_^).

I was talking about tiredness lately, that my specialist was saying it was psycologic and not organic. And it had made me, just a little, furious. By the way, thanks to everyone who anwser me here and on facbook page (sorry a french page here).

You just have to talk about it for the biggest tiredness to overhelm me ! I think the strike France is experiencing has help a lot. Taking 2 hours to come back home everyday is not a great way to stay healthy !

So for me, this tiredness is organis, it's my body the problem !! Why should my spirit be tired for the week end ?? When I can do what I really like ? Having stupid hours of works/travel it's the body which is tired no?

I think I'm a little overreacting too, all that, work, strike, medical issues and so on. I 'm just fed up, I want to say "stop ! I don't wanna play anymore !" I just give up a little, let the tiredness take over me for now.

It's just too much, when sitting on a chair is tiredesome, it's just too much.

Well, I think I will hibernate, two or three days more, just to refill, and see what happens next.

Nouvel essai

2010-10-10T21:27:00.002+02:00

1- Cette photo n'a rien à voir avec le sujet, c'est juste que pour une fois que mon chat n'est pas en train de roupiller, j'en profite.
This picture is not about the topic, it's just I'm happy to have a pic of my cat NOT sleeping !

2- L'objet de ce blog était de donner des "trucs", dernièrement j'ai un peu dérivé avec toutes ces histoires de diagnostics, alors retour aux sources !
The purpose of th eblog was to give "tips", lately I was lost in diagnotic fog, back to the topic now !

Donc, en dehors de tous ces événements, j'ai souhaité essayer de nouvelles gouttes pour les yeux, les miennes etant moins efficace à la longue.

L'ophtalmologue m'a donc prescrit:
Cicigel - Gel Larmes (Gel) - Liposic et Siccafluid.

Alors Civigel, je ne peux rien en dire, j'ai fait une réaction "pouf", paupière toute rouge !

Gel Larmes (Gel), très bien, idéal pour la nuit. Pour la journée moins pratique car sa brouille la vue.

Liposic: pas encore essayé.

Siccafluid: oui, bof, pareil que mon Lacrifluid habituel, je ne vois rien en plus.

Donc ma boite à pharmacie en ce moment c'est:
Au bureau Refresh toujours, c'est le plus pratique au boulot (très liquide, ne brouille pas la vue, mais agit peu longtemps)
A la maison: Lacrifluid ou Cellulivisc (plus epais, dure + longtemps, mais brouille un peu la vue) et donc le Gel Larmes avant de me coucher en + maintenant.

Avec ça je suis parée en toute situation !

Next try

While having all those tests and adventures, I try new eyes drops, since I found thos eI used not as good as before. My ophtalmologist gave me:

Civigel - Gel Larmes (Gel) - Liposic and Siccafluid.

I can say anything on Civigel, I react at it.

Gel Larmes (Gel) - Great ! Perfect for sleeping ! But not in the day, it blurr the vision.

I have not try Liposic yet.

Siccafluid, well, OK, but not different from my Lacrifluid I used to take.

So in my med box now I have:
At work: Refresh, as before, it's the most easy to use at work, doenst last long, but doesn't blurr the vision.
At home: Lacrifluid and Cellulivisc (less liquid, so last longer, but blurr a little).
And now I use Gel Larmes for the night.

With that, I'm ready !

Témoignages ??

2010-10-08T09:27:00.002+02:00

Bonjour à tous !

J'aurais besoin de votre aide aujourd'hui. Mon dernier RDV avec mon toubib c'est pas très bien passé. Selon elle, ma fatigue n'est pa sun symptôme/une conséquence du Sjogren.

Se serait le stress, et je devrais en parler avec qq'un: traduire=voir un psy.

Je trouve ça trop facile, on n'est pas sûr de mon diagnostic, alors c'est que c'est forcément dans la tête que cela se passe.

Partout, sur des forum/blog et autres, d'autres personnes atteintent de Sjogren se plaignent de fatigue !! Et elle, aucun de ses patients qui à un Sjogren ne s'en plaint ??

Et moi je suis le père Noel c'est ça ?

Bref, si vous pouviez me confier/confirmer que vous êtes oui ounon fatigué, ça m'aiderait un peu ày voir plus clair je pense.

Merci.

I need your testimony??

My last appointment to my specialist didn't go well. For her my tiredness is not related to the Sjogren.

It's stress related, I should talk to someone= translate by see a psy.

It's too easy, we can't find what I exactly have, so it's must be in my head !

Everywhere, in blog/forum, I saw Sjogren people saying they are tired. And not a single of her patients is tired ?? Come on ! I'm the santa claus ?

So, if you could tell me, if yes or not your tired, it would help me I think.

Café ?

2010-10-05T15:31:00.003+02:00

Je ne devrais pas prendre ce troisième, heu quatrième, heu je ne sais plus, café. Mais c'est ça où je m'endors sur le bureau.

Je milite pour une salle de sieste au bureau !!!

Coffe ?

I should not drink that third or fourth, well I can't remember, coffe. But it's that or I fall asleep on my desk.

I want a nap-room in this office !

Attention !

2010-09-30T09:32:00.002+02:00

Le prochain qui me dit que "c'est tout dans la tête", je le tape, fort, en fait je lui casse qqchose.

Non, ce n'est pas dans ma tête, non, se ne sont pas les nerfs. J'ai une maladie, OK ? Je prends des medicaments, j'ai des anomalies dans mes résultats sanguin depuis 3 ans bordel !!

Même dis sur un ton humoristique, pour détendre l'atmosphère, pitiè, evitez ce genre de commentaire.

Y'a rien de pire que de ne pas être pris on serieux quand on à mal. Si vous ne savez pas quoi dire, ben bouclez là ! Ou faites moi un calin, ou parlez d'autres choses. Mais pas ça !

Beware !

The next person to say "it's all in your head", I just slap them, hard, in fact I think I would break something.

No, it's not only in my head, it's not just "nervous", I have a real illness, I take meds, I have strange blood results since three years, OK ?!!!

Even if you said it to do some humor, to lighten the atmosphere, please, don't say that.

There is nothing more painfull than when people don't believe you when you are in pain. If you don't know what to say, just don't say anything, or give me a hug, or talk about something else. But just not that !

Le long chemin du diagnostic

2010-09-21T17:55:00.002+02:00

Franchement, quand j'ai eu mes premiers symptomes il y a 3 ans, je ne pensais pas que se serait si compliqué.

Pour moi la médecine c'était simple : on est malade, on a un diagnostic, on vous donne un médicament. Point. Bon dans certain cas, on ne peut pas vous soigner, la médecine à ses limites aussi, mais on à au moins le diagnostic.

Avec le Sjogren cette image d'Epinal de la médecine à disparue de mon esprit.

Alors un coup j'ai un Sjogren, un coup j'en ais pas. Moi qui me trouvais "chanceuse" d'avoir eu le diagnostic si vite ! J'ai lue beaucoup de témoignages où l'on disait au patient apres des années qu'il avait un Sjogren, je pensais avoir eu de la chance qu'on ait pu trouver cela si vite.

J'aurais du me méfier, c'était trop facile.

Bref, lundi se sera une première pour moi: un IRM ! J'espère ne pas paniquer dans cette grosse machine.

J'ai depuis peu des manifestations bizzare au visage, comme si la peau etait anesthesiée.

Alors pouf ! IRM, parait que ca peut être neurologique, et que le Sjogren peu provoquer cela. Ca ne me plait pas du tout. Mais bon, j'ai pas franchement le choix.

The long way to a diagnostic

Three years ago, when I had my first symptoms, I couldn't imagine it would be so complicated !!

For me medicine was easy: your ill, you have this or that illness, you take pills, or syringue, and it's done ! OK, sometimes we don't have the good medicine, it can happens, medicine is not allmighty. But you know what you have.

This fairy medicine image is no longer in use for me.

So, one day I have SJogren, the othe rnot, and come back to the first episode.... I thought at first I was lucky, I read a lot of testimony of people who had wait years to know they had Sjogren. I thought it was a goof point to know it right away.

I should have been more suspicious, it was too easy.

So, on monday I will have an RMI, I hope I will not have a panick attack into this hudge thing.

I have strange sensation on my face since some days, like the skin is "sleepy" like when you went to the dentist. So: RMI ! It could be a neurology problem, and Sjogren can be the cause. I don't like it, but I don't have the choice.

La saison de la mitaine est réouverte !

2010-09-19T17:16:00.004+02:00

Ca y est ! Après un été où j'avis pu m'en passer (ce qui etait exeptionnel), ben mes mitaines sont de retour !!

Vous voyez ici mon dernier achat, qui a beaucoup de succés auprès de toutes les petites filles que je croise, je vais lancer une mode c'est sur !

Armwarmers season is back!

After a summer without them, they are back !!

Here my last shopping, which have a real succes on all little girls I meet. I will maybe launch a new fashion !

Un diagnostic s'il vous plaît ?

2010-09-02T10:19:00.004+02:00

Hein ? Si c'était possible se serait bien.

Parce que là je suis trop dans la brouillard, alors c'est plus un Sjogren, c'est pas Céliac.

Mais bordel qu'est-ce que c'est ??

Pardon, un petit coup de gueule en passant, ça ira mieux demain.

A diagnostic please ?

It could be usefull.

Because I'm a little lost right now. It's no more a Sjogren, it's not Celiac.

F... ! What could it be ??

Sorry, just a little rant, tommorrow will be another day.

Oups...

2010-08-19T20:18:00.002+02:00

Une erreur de manip et certain commentaires ont été perdus. Pardon.

Sorry, I do a mistake and lost some comments !

Un nouvel expert est en ville...

2010-08-19T20:02:00.003+02:00

Haha ! Tremblez ! Je vais maintenant moi aussi avoir des jolies lunettes orange pour traquer les traces des mechants !!

Blague à part, je vais en effet devoir porter des sur-lunettes pour protéger mes yeux quand je suis devant un ordinateur, soit 8 heures par jour en moyenne !

Et c'est comme les lunettes des experts !! Les gros trucs orange qu'ils portent quand ils utilisent une lumière spéciale pour voir le moindre indice !

J'espère que cela sera efficace, mes yeux sont vraiment + sensible et ça me donne de ces maux de tête. Le suite au prochian épisode !!

A new expert in town...

Be afraid bad guys ! I will now too have special glasses to see what you did !

It's not a joke ! I will soon have orange glasses like those in CSI show to protect my eyes from the computer light.

I hope it will be worth it (hey, they really are not sexy, I mean, I'm not in the TV show, I'm in real life). Because my eyes are really bad actually and gave me headache.

We'll see in the next episode !!

Un petit plaisir

2010-08-10T21:35:00.003+02:00

Je profite de la transumance de mes douleurs vers les pieds.

Je me suis fais faire une manucure et poser du vernis. Bon le vernis c'est en +, je sais faire. Mais se faire masser les mimines, ha ! ça fait du bien.

Quand j'ai mal aux mains, rien que d'avoir des mains et un soucis, alors me les faire tripoter, non merci, mais là comme j'ai des mains "normale", ben j'en ais profité !!

Maintenant je vais assortir mes pieds, bonne soirée !

A little pleasure...

I have decide to take avantages of the move of my pain to my feet.

I went to a special store to have a hand massage (do you say "manucure" in english?), and nail polish. Well, I can do nail polish myself, but the hand massage was sooo great.

With my hands pain, having hands is painfull, so imagine having someone working on them, even for a massage. But since I have "normal" hands now, I offer this to myself.

Now I will match my feet now, have a good night !

Realisation...

2010-08-04T15:26:00.002+02:00

Juste une pensée qui me traverse l'esprit. Avec cette maladie je m'étonne quand je n'ai mal nulle part. Alors que quelqu'un de "normal" s'étonne lui de la douleur.

Moi je prête attention à mon corps quand il n'est pas douloureux, j'en profites, je savoure. Alors que d'autres pense que c'est acquis et réalise qu'ils ont un pied, une épaule si cela leur fait mal.

Néanmoins j'échangerais bien ma prise de conscience contre mon ignorance d'avant !!

I realize ...

A little thought passing by: with this illness I feel strange when I don't feel any pain at all. A "normal" person feel strange when she/he feels pain.

I take more attention to my body when I don't feel anything, I like that, I savour it. When other people don't have a thought about it, think it's normal not to feel anything, and they realize they have a body when a feet or an arm hurts them.

Well, I trade their ignorance with my awardness whenever they like !

Repassez par la case départ....

2010-07-27T20:22:00.005+02:00

Ne touchez pas 20 000.

Je me sens comme dans une partie de Monopoly, sans la carte "sortie de prison".

Depuis 3 jours je comprends mieux le terme "aléatoire" lié aux douleurs articulaires. J'expérimente en ce moment même un aléatoire assez flippant.

Je n'ai plus mal aux mains. C'est plutôt positif me direz vous.

Certes.

Sauf que j'ai mal aux pieds. Très mal aux pieds. Même quand je ne marche pas.
J'ai essayé différentes chaussures, les bains chaud/frois de pied. Rien à faire.

J'ai l'impression que ma douleur à migrée.

Je ne sais pas si je dois être contente "j'ai plus mal aux mains !!!" ou desepéré "j'ai super mal aux pieds !!".

Surtout si cela dure. Et si après je n'ai plus mal aux pieds, ni aux mains, mais ailleurs ? Sur quoi cela va tomber ?

Quel suspens !!

Go back to start....

Don't take the 20 000.

I feel like playing Monopoly, without the "out of jail" card.

Since three days I better understand the "random" capacity of joint pain.

I'm linving a random fact really frigthening.

I have no more pain in my hands. It's great would you say.

Well...

But I have pain now in my feet !! Really hard pain. Even when I do nothing with them. I try to chnage shoes, to take cold/hot bath, nothing work.

My pain as migrated.

I don't know if I should feel happy "hey ! I don't have pain in my hands !!" or sad "hey! I have pain in my feet !".

And if that stay ? Or if that move again ? Where will have I pain next time ?

Suspens is killing me.

Le chat et la meditation

2010-07-25T20:23:00.003+02:00

Cela pourrait être le titre d'une fable. C'est hélas la dure réalité de ma vie.

Je pensais que ma pratique de la méditation rencontrerait des obstacles, c'est normal, mais pas celui-là. Je pensais aux crampes, à l'ennui, la démotivation, le manque de temps.

Je ne pensais pas au chat.

Car, le chat, en tout cas les miens, sont des agents anti-méditation.

Le mâle (en photo), Harry, trouve que là où je me suis posé, ben il s'y verrait bien, et donc vient me tourner autour. Ca ça va encore.
Par contre la femmelle, Selene est jalouse. Elle est jalouse de tout de toute façon. Donc si je m'occupe pas d'elle, ça va pas. Donc elle me tourne autour, elle se frotte à moi, elle veut se coucher sur mon ipod (je médite pour l'intant à l'aide d'un CD), elle fait des "Rhouhouhou!!!" son cri que je traduis par "occupe toi de moi, maintenant !".

Autant dire que rester "Zen" est tout un art avec ces bestioles !!

Mais je tiendrais !!

Cat and meditation.

It sound like the title of a fairytale, it's the hard reality of my life.

I thought that meditation practice could encounter some problems like muscle pain, lack of time, demotivation and so on, but not this one.

I didn't think about cat.

Because, cats, well, my cats, are anti-mediation agents.

The male (on the pic), Harry, think he would like to be where I'm sitting right now, so he truns around me. I can deal with that.
But the female, Selene, is jealous, well she is jealous all the time. If I don't care about her, it's not good. So she turns around me, she rub herself on me, try to sit on my ipod (I'm do meditation with the help of a CD) she express herself by "Rhouhouhou !!!" meaning I think "Take care of me NOW".

Trying to be "Zen" with those furballs is an art.

But I will !!

Un pas plus loin.

2010-07-12T11:17:00.002+02:00

Un petit coucou en passant.

Je profite de mes vacances pour

1: dormir !!

2: chercher de nouvelles methodes pour vaincre la douleur, le stress, tout ça.

J'ai entendu parler de la meditation "en pleine conscience" de Jon Kabat Zinn. Qui est utilisé dans des hopitaux aux USA comme traitement anti-douleur.

Ca a l'air bien, je suis en train de lire un livre de lui sur le sujet. Ce n'est pas trop ésotérique, ni empreint de religiosité.

Du coup je me demandait si qq'un ici connaissait cette méthode ? L'appliquait ?

Je vais essayer de pratiquer cet été avant de faire un bilan.

A bientôt donc !

One step further.

A little hello while passing by.

I use my holidays to

1: sleep !

2: trying to find new way to control pain, avoid stress, all stuff like that.

I heard about the "mindfulness" meditation methode of Jon Kabat Zinn, used in some USA hospital to control pain.

That sound great ! I'm reading a book from him. It's not too spiritual and not about religious meaning either.

I'm wondering if anyone here use this method ?

I will try to do it all summer long before doing an assessment about it.

See you soon then !

Hiatus

2010-06-30T21:57:00.003+02:00

Bon, soyons honnêtes, je suis moins présente ici.

Le boulot, les peripeties medicales, des vacances studieuse en vue - papier peint/peintures/parquet, entre autres. Un peu de tourisme aussi, histoire de lacher du lest.

Bref je vais sans doute faire une petite pause. En fait l'incertitude de mon diagnostic me pèse plus que je ne veux l'admettre.

Je passerais sans doute faire un petit coucou quand même. On verra bien.

Je souhaite un très bel été à tout le monde !!

Well, to be honest I'm less and less active here.

My work, my medical adventure, busy holidays with painting and work in the flat. And a little tourism too to relax.

So I will do a little pause. I think my "maybe I have that but I'm not sure let's try this" diagnostic is really a problem for me, more than I'm ready to admit.

I will maybe come here to say hi, I don't know yet.

I hope everyone will have a great summer !

Il y a une application pour ça....

2010-06-16T22:17:00.003+02:00

Désolé d'être en pointillé en ce moment, mais j'avoue que l'incertitude sur mon diagnostic me démotive beaucoup.

Mais bon, on fait avec.

Juste un petit message en passant, les heureux propriétaire d'un I-phone peuvent s'informer sur la maladdie de céliac frâce à plusiuers applications !! Si !

Il suffit de chercher "celiac" ou "gluten" dans le "app store" et plusieurs applications sont disponible: des recettes, des podcast d'émissions médicale, et visiblement des applications qui aide à déchiffrer les etiquettes !

Il y a aussi un podcast sur le Sjogren !

Alors pas de chance pour l'instant c'est tout en anglais, mais je trouve que c'est déjà un bon début.

Et comme ça j'ai une super excuse pour m'acheter un I-phone !!!

There's an app for that...

First sorry for my only episodic apperance, the dount about my diagnotic demotivate me.

Well, it will pass.

So just a little message to informs happy I-phone owner that they can find app about celiac disease.

Just search for "celiac" or "gluten" into the app store and you will find medical podcast, app to help read label and cooking receipt !

There even a podcast on Sjogren.

A great excuse to finally buy myself an I-phone !!

Un truc un peu dingue...

2010-06-08T21:03:00.003+02:00

Ce week end j'ai fait un truc un peu, heu, dingue ? Bizzare ? Totalement différent de ma personnalité ?

Je me suis faite tatouée !! Si ! Des fleurs de cerisier japonais dans le dos, trois heures de boulot !!

Pour vous expliquer pourquoi je dis que c'est un peu dingue, voici la première réaction d'une amie : "j'aurais jamais crue que tu étais le genre de personne à te faire tatouer". Ca vous donne une idée de mon caractère en temps normal.

Je ne dis pas que c'est à cause du Sjogren que je l'ais fait, peut être sans la maladie je l'aurais fait aussi, mais je crois que ma santé y a contribué, en un sens.

Je m'explique, le Sjogren est une maladie auto-immune, mon propre corps s'attaque. Mon propre corps me trahit et m'impose ce problème.

Dès fois je lâche des objets car j'ai mal aux mains, ou je fais des erreurs car j'ai l'esprit trop embrumé. Bref je ne controle pas mon corps, je ne peux pas me "forcer" quand je suis fatiguée.

Alors le tatouage, c'était une façon de reprendre le controle, de dire "c'est moi le boss, c'est moi qui commande".

Et aussi une façon de mesurer ma resistance à la douleur.

Quand vous expliquez que vous avez mal, que les antidouleurs sont pas assez efficace et qu'on vous dis "bah, ça doit pas être si terrible que ça " (donc je traduis = tu es une fille, une chochotte, t'as pas mal, t'aime juste te plaindre). Ben maintenant je pourrais montrer mon tatouage et dire : "tu vois ça? Ben ça fait moins mal que certaine de mes crise!" Alors quand je dis "j'ai mal", j'ai VRAIMENT mal !

Quelques part ça fait peur, c'était pas agréable à faire, et douloureux quand même, mais je n'exagère pas, certaine de mes crises sont vraiment pire que ça.

Une autre raison: il est super joli ce tatouage !

Quelques part je suis contente que la maladie n'efface pas toute trace de folie en moi, sisnon se serait siiii ennuyeux.

Something a little crazy...

I have done a crazy thing this week end. Something really strange for me, unexpected.

I got a tattoo now !! Cherry flower on my back. Three hours work !

To explain why I say it's a little crazy, here the reaction of a friend: "I never thought you would be someone to get a tattoo !" You see I'm most conventional usually.

I don't say it's because of Sjogren, maybe wihtout the illness I would have get a tattoo one day, but I think it plays a role.

Let me explain: Sjogren is an auto-immune disease, meaning my own body is attacking itself, my own body is betraying me.

Sometime I drop object beacause my hands won't work, I do mystake because of brain frog. I don't have a control of my body, I can't make me act when I'm too tired.

So the tatto was a way to say "I'm still the boss".

It's also a way to control pain.

When you say you are in pain, that painkiller don't work enought you can have people say : "it can't be that bad" (I translate it by = you're a girl, you're soft, you just want people to pity you). Now I can show them the tattoo and say : "You see this ? It was less painfull that some of my jointpain crisis !" So when I say I have pain, I DO have pain !

In a way, it scares me : it was painfull, yes, but not as much as some of my joint pain !

Another reason: It's a beautifull tattoo !

I'm happy the illness has not kill every crazyness in me, life would be sooo boring !

Le combat contre le gluten continue !

2010-06-06T18:13:00.002+02:00

Je n'aurais jamais pensée que ce régime sans gluten soit si compliqué.

Je me suis encore fait avoir hier. Pour votre information, il y a du gluten dans le sorbet Picard ! Dans du sorbet, Bordel de.... Grrrrr, bon restons calme, bref, quelqu'un peut il m'expliquer ce que du gluten, donc du blé fabrique dans un sorbet ??

OK, j'ai pas verifié l'étiquette avnt d'acheter, mea culpa, mais j'ai pas du tout pensé qu'il pouvait y en avoir dans un sorbet, c'est tout !

Bref: qui veut une boule mangue ou fruit de la passion ? J'invite !

My fight agains gluten is still ongoing !

I didn't thin kat first it would be that complicated !

I made another mystake yesterday. So now, I can tell you, there is gluten in Picard sorbet. In sorbet ! What the f... Sorry, let stay clam. Can someone explain me what weath does in a sorbet ??

I didn't read the package before buying it, right, it's my fault, but I never imagine there would be wheat in a sorbet !!

So, who want some mangoo or passion fruit ? I invite you.